zaterdag 15 juni 2019

From Madrid 💃 with Love ❤️


🇧🇪 (For English see below)

‘It is so nice to see you again.You are always at the PARE booth’ (People with Arthritis across Europe).' Ik reageerde wat ludiek: ‘I’m the Statue of Liberty here🗽terwijl ik fier mijn hand de lucht in stak en poseerde 😂Ach ja, als de vermoeidheid zijn kop opsteekt dan…En daarbij we mogen ook als patiënt es lachen. Toch? 

Daarna voegde iemand er aan toe:
‘Yes, you are and you are holding the PARE flame in your hands 🔥.' 
Ik werd er even stil van, deze kwam echt binnen ❤️
Het is echter waar… Met ongelofelijk veel fierheid sta ik, samen met een fantastisch team, aan de patiëntenstand. Nog steeds krijg ik de opmerking: ‘Oh YOU are a patient?'. Just love it, stiekem dan ☺️

Wie er ook op me af stapt: patiënten, onderzoekers, mensen van farmaceutica bedrijven of reumatologen van over heel de wereld, telkens reik ik mijn hand uit 🤝. Dan stel ik mezelf voor en vertel ik vanuit mijn hart over PARE, de patiëntenzuil binnen EULAR. 

Ik start een gesprek en vertel iedereen over de campagne Don’t Delay, Connect Today, Time2Work. Over het belang van ‘werk’ in de breedste zin, het integreren van de patiënt in de maatschappij. 

We hebben een stem, een gezicht, ervaringen, ideeën, talenten, inspiratie en nog zoveel meer om te delen met de wereld 🌎. Geloof me!!! Yes we can ✌️

Ik heb het al bijzonder moeilijk gehad, ik geef het grif toe. 
Dankbaar voor alle steun die ik de afgelopen dagen zo voelde, love you all ❤️
Het blijft echter een moeilijk gevecht en kiezen is altijd een beetje verliezen, zei ik vandaag nog. Mijn lichaam was er niet klaar voor. I know, iedereen wist het. Maar dat hart van mij hunkerde te hard. En een gebroken hart💔 doet nog meer pijn, denk ik. 

Zo dankbaar dat ik dit kon doen 😇
En zolang ik het kan zal ik de vlam van de patiënt 
zo hoog mogelijk in de lucht houden. 

With love from Madrid 😘

Fijn weekend iedereen
xxxx

Claudine

🇬🇧

‘It's so nice to see you again. You are always at the PARE booth’ (People with Arthritis across Europe).' I replied with some laughter: ‘Well I am the Statue of Liberty here🗽 while I proudly raised my hand and posed 😂. Oh well, when the fatigue sets in, then…And we may also laugh as patients. Can’t we ☺️

Then someone added: 
‘Yes, you are and you are holding the PARE flame in your hand🔥'.
It touched me deeply ❤️

But, it is true...With an incredible amount of pride, I stand at the patient booth with a fantastic team. I still get the comment: 'Oh YOU are a patient?'. Just love it, secretly then ☺️

Whoever comes to our booth: patients, researchers, people from pharmaceutical companies and rheumatologists from all over the world, I always reach out my hand 🤝 , to introduce myself and tell from my heart about PARE, the patient pillar within EULAR. 

I start a conversation and tell everyone about the Don’t Delay campaign, Connect Today, Time2Work. About the importance of ‘work’ in the broadest sense, the integration of patients in society. 

We have a voice, a face, experiences, ideas, talents, inspiration and so much more to share with the world 🌎. Believe me!!! Yes we can ✌️

I had a very difficult time, I admit it. Thankful for all support, love you all ❤️
It still remains a internal fight between my body, mind and heart. And choosing is always losing a little bit, I said yesterday. My body was not ok. I knew it, everyone knew it. But that heart of mine craved too hard. And a broken heart hurts even more, I think. 

So grateful that I could do this 😇
And as long as I can, 
I will keep the flame 🔥 of the patient up in the air 
as high as I can 😍

With love from Madrid 😘

Xxxx
Claudine

#eular2019 #time2work #ConnectToday



Sign up for my newsletter at www.wolfandthecity.blogspot.be like my Facebook page 😉. Feel free to share, sharing is caring 😊. Thanks for your support 💓.


Thanks for your support 💓.


maandag 10 juni 2019

Dance with your heart ❤️, your feet will follow 👣


‘Dance with your heart and your feet will follow’, staat er op mijn kalender voor morgen. Alsof het me fluistert: ‘Doe maar Dintje, volg maar je hart, het zal je zo’n deugd doen’.  

Het blijft echter een non-stop duel 🤺 tussen wat mijn hart verlangt en wat mijn lichaam aankan. Maar dat hart van mij springt nu bijna uit mijn lijf, het davert zo hard want het heeft een missie ☺️.

So here I go, met veel enthousiasme en een wild kloppend hart 💓 vertrek ik morgen ✈️ naar het grote jaarlijkse EULAR congres (European League Against Rheumatism) in Madrid 🇪🇸. Op dit congres gaan reumatologen, specialisten, wetenschappers en patiënten van over de hele wereld 🌎 met elkaar in dialoog 🤝

Onze PARE booth (People with Arthritis), de patiëntenstand, is wellicht één van kleinste van het congres. Maar het zal alleszins de warmste zijn 🔥. Dat is zeker 😍

Samen met een fantastisch team zullen we de patiënten een stem geven, een gezicht geven, ons deel van ‘het verhaal’ brengen en nog zo veel meer. Het laadt mijn mentale batterijen zo op, het doet me echt herleven

‘Dance with your heart, 
your feet will follow.’  

That’s the spirit!
Wish me luck 🍀 en veel liefs 😘
xxxx

Dintje


Wil je verdere berichten van Wolf and the City lezen ? Schrijf je dan in voor mijn nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina.



Van harte bedankt voor je warme steun 💓.

zondag 9 juni 2019

The making of the video van Small Victories ✌️

Met trots stel ik jullie graag deze 'making of video' van Pfizer voor.
Het maken van de kalender voor Small Victories. 
Een fotowedstrijd over kleine overwinningen 
met een grote betekenis die anderen kunnen inspireren.

Inspirerend, motiverend en zo fijn om als patiënten 
in onze kracht gezien te worden ☺️✌️✌️.

Great times, warm memories ❤️.

Ik kan de video jammergenoeg hier niet opladen 
maar via de Facebookpagina van Wolf and the City 
kan je de video bekijken, klik op deze link 😘: Small Victories video.

Veel liefs
xxxx
Dintje



Wil je verdere berichten van Wolf and the City lezen ? Schrijf je dan in voor mijn nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina.




Van harte bedankt voor je warme steun 💓.

vrijdag 7 juni 2019

This too shall pass 🌊✌️

‘This too shall pass’, lees ik op een muur in het ziekenhuis. 
Het blijft me aanstaren, alsof die zin zich in mijn hoofd wil inprenten. 

Ik heb het de voorbije maanden bijzonder moeilijk. 
Het is zelfs één van mijn zwaardere periodes, denk ik. 

Het voelt aan alsof ik constant aan het watertrappelen ben. 
Zonder dat ik enig rustmoment krijg
om eventjes aan de ‘boord’ terug op adem te komen. 
Iedere dag was er wel iets of kwam er iets bij. 
Een consultatie 👩‍⚕️, een onderzoek, een echo, pijnsessies 🏥
kiné, psycho, osteo, logo…
Iedere dag is er ‘iets’. 

Terwijl werd ik ook nog es overspoeld 
door een zee aan confrontaties met dingen die ik niet wil, 
met grote golven 🌊 aan emoties 
en intense stuwingen van pijn op alle vlakken 💔

Mijn kracht om te ‘dragen’ verminderde steeds, ik voelde alle energie uit me vloeien. De balast 🎒werd me te zwaar, denk ik. 
Ik ging zelfs een paar keer kopje onder. 
De dreiging om mee naar beneden gezogen te worden 🌪 
werd heel voelbaar, heel tastbaar zelfs. 

Ik ben wat opgebrand eigenlijk 🔥
Al is dat wel moeilijk in het water 💦
Ach ja, we mogen nog lachen ook hé 😂
Ik voel me wat uitgeblust. Voila, dat past beter 😉

Ik gebruik echter al mijn kracht, alles dat ik nog in me heb, 
om door te zetten en mijn hoofd dapper boven water te houden ✌️
Want ‘This too shall pass’. 
De zin op de muur heeft het me gezegd.

Gelukkig zit ik niet alleen in dit schuitje 🚣‍♀️
Ik ben bijzonder dankbaar voor alle mensen die met mij mee dobberen, 
die me terug boven water halen, die me een ‘boei’ geven 
net wanneer ik het zo nodig heb ❤️.

Sinds een paar dagen voel ik opnieuw de grond onder mijn voeten, ervaar ik terug een beetje meer houvast. De golven in mijn hoofd bedaren en een rustige deining in mijn hart keert terug. 
Ik ben er nog niet maar het komt wel 🍀

’Er is niemand die ziet waar jij allemaal mee vecht’ zei een vriendin. 
Dat is waar. Weinigen weten van mijn 'watertrappel-gevecht(en)'. 
Maar is dat niet zo een beetje bij iedereen? 

Elk draagt wat ie kan, elk op een eigen manier. 
Je ziet niet altijd waar iemand mee vecht.
Be kind, always 😚.

‘It’s not the weight you carry, it’s how you carry it.’

Veel liefs en fijn weekend 😘
xxxx

Dintje


Wil je verdere berichten van Wolf and the City lezen ? Schrijf je dan in voor mijn nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina.



Van harte bedankt voor je warme steun 💓.

dinsdag 28 mei 2019

From Prague With Love ❤️

Het jaarlijkse Europese PARE congres, voor mensen met een reumatische aandoening is al een maandje voorbij. (People with Arthritis and Rheumatism across Europe) 

Mijn hoofd zit vol en mijn hart loopt over 🥰 ...

From Prague with Love ❤️



Love and Marriage 👰🤵

Rond 06:00 uur dropt Ralph me af aan de luchthaven van Zaventem. 
Omdat een treinreis al te vermoeiend zou zijn stelde Ralph voor om me te voeren. 
Lief hé 🥰. 

We houden allebei ontzettend van zulke ritten, samen met z'n tweetjes in de auto. 
Wel ja, misschien dan liever niet zo vroeg in de ochtend 😂. 

Maar we praten dan, we overleggen, we halen herinneringen naar boven enz...
Het is zoals een tête a tête 🎉 maar dan niet op restaurant.

Fly me to the moon ✈️, let me play among the stars 💫

Na de veiligheidscontroles installeer ik me, as usual, in de Starbucks voor een koffietje en brownie. Deze keer neem ik er ook een lemon cake bij. 
Doe eens zot Dintje 😝. 



Ik vertoef graag in een luchthaven. Er heerst er altijd een speciale atmosfeer, vind ik. Terwijl ik daar knus in mijn zeteltje zit met mijn koffietje erbij zou ik wel een boek kunnen schrijven over mensen, over de passage, de toestanden, de verschillende emoties.

Let's stick together, common common 👫👭👬

Rond 08:00 uur beslis ik om mijn 'collega's' aan de gate te gaan opzoeken. 
Ik ben best wel nieuwsgierig want er gaan een paar nieuwe mensen mee. 
Als eerste kom ik Anja, medewerker van ReumaNet en blogster van Reuma in mij (https://reumainmij.be) tegen. Het is zoals altijd een warm weerzien. 



Anja en ik kennen elkaar sinds de opleiding tot Patient Research Partner in 2014 die ReumaNet (https://www.reumanet.be) onder leiding van Nele Caeyers organiseerde. Sindsdien komen we elkaar geregeld tegen op congressen. 

Na een dikke zoen en enkele warme knuffels wandelen we samen richting gate 56. Of was het een ander nummer? Anja heeft het waarschijnlijk wel 10 keer moeten zeggen tegen mij en het is waarschijnlijk weeral verkeerd 😂. Ach ja, dat hoofd van mij is wellicht al high in the sky.

Aan de gate ontmoet ik ons Nele, zij is sinds de voorbije twee jaar EULAR Chair of standing committee of PARE. Proud 😍, ze doet dat SUPER.



Ook Marthe, Silke, Pieter, Diederik, Frederico en Simon zijn aan onze gate. 
Het weerzien is hartelijk as usual en de sfeer zit er onmiddellijk is. 
We hebben elk onze ziekte, elk onze pijn, elk onze leeftijd maar de klik is GROOT. 
We stick together, let's do this.



Happiness 🥰

Eens toegekomen in het hotel overvalt me dat gevoel telkens terug. 
'Yes, hier moet ik zijn, hierin leg ik mijn hart en ziel in.' 
We ontmoeten al gauw andere 'delegates'. Van over heel Europa reisden er 111 toegewijde deelnemers van 33 verschillende landen af naar Praag om deel te nemen aan dit fantastisch congres. 

If you got a problem, don't care what it is, I can help 🙌

Ik ben nu al sinds een aantal jaar een 'task force member' van de werkgroep die het PARE congres organiseert. Via conference calls bespreken we de mogelijke workshops en vaardigheidstrainingen, de organisatie van het congres, welke sprekers, wat we kunnen verbeteren, hoe we bepaalde zaken zullen aanpakken enz...Ik ben ontzettend fier en dankbaar om een deel te zijn van deze groep. 



Dit jaar hadden we een buddy systeem opgezet. Waarin meer ervaren deelnemers nieuwe deelnemers begeleiden en helpen om hun weg te vinden gedurende het congres. Ik bedoel niet letterlijk hun weg. Al heb ik dat wel een paar keer moeten doen 😂. Ik was een buddy voor een 10-tal mensen. Just love doing that 🥰. 
Als ik iemand kan helpen dan maakt dit mij ook extreem gelukkig ☺️.

Let's work, be proud, stand tall, touch the clouds 🚧

In 2019 wordt de EULAR campagne, Don't Delay, Connect Today verdergezet met als thema 'Time2Work'. Waarbij we bewustzijn willen creëren over het belang van 'werk' voor mensen met een reumatische aandoening. We willen bruggen bouwen tussen werknemers, werkgevers, beleidsmensen, politici en vakbonden zodat goed werk, aangepast werk mogelijk is voor patiënten. 

Everybody wants to rule the world 🌎.

De volgende dagen nemen we deel aan diverse interactieve workshops en plenaire sessies. 'Wat is de waarde van werk? Hoe kunnen we de communicatie tussen werkgever en werknemer/patiënt verbeteren of zelfs op gang brengen?' Maar ook...'Hoe kunnen we patiënten, die terug in staat zijn om te werken, het beste ondersteunen en terug begeleiden naar de werkvloer?'

Anja stelde haar succesvolle project ReumaWerkt voor aan een internationaal publiek. Veel lof over haar workshop! Dikke pluim voor onze ReumaCoach van ReumaNet. https://www.reumanet.be/werken-en-reuma
Doe zo voort 'lieveke' 😍.


Er werden ook vaardigheidstrainingen georganiseerd onder andere door Diederik en Simon over hoe je het best een poster maakt om bijvoorbeeld een campagne in de verf te zetten.

Tijdens het congres geven telkens het beste van onszelf. Echt waar, die energie die er telkens heerst is overweldigend. We overstijgen onszelf en we denken voor een ganse groep, in naam van alle andere reumapatiënten van Europa. Het is machtig om te voelen hoe je bijdraagt om de wereld van patiënten te verbeteren. 

I'm doing 'fine' 🎭

'It's so nice to see you, how are you?' is de openingszin bij uitstek. 
Het antwoord is steeds dezelfde...
'I'm doing fine' met een bepaalde lichaamstaal erbij die zich vertaalt in: 
'Wel ik heb het eigenlijk best moeilijk maar ik ga er voor ✌️.' 

Toen Lisa, mijn dochter, vorig jaar tijdens de Krokusvakantie als vrijwilliger mee hielp met het PARE congres in Brussel zei ze: 'Mamie, dat is toch ongelofelijk, iedereen is ziek, iedereen heeft zijn pijn maar niemand klaagt hier.'  Zo is het ook, op dergelijke congressen gebruiken we onze ervaringen als patiënt, dat is ons 'materiaal'. Bijna niemand praat onze 'zijn of haar' ziekte. Het zijn 'onze' reumatische aandoeningen.

By my side 😇


'How to take care for informal carers, how can PARE help'. Graag wil ik even iets over deze workshop schrijven. Veelal wordt de patiënt in de 'picture' gezet. Maar we mogen ook onze 'zorgers' niet vergeten. 

Tijdens deze workshop getuigde de 15-jarige Mia hoe ze voor haar mama met een reumatische aandoening zorgt, hoe zij ermee omgaat, wat haar ervaringen zijn. Chapeau voor een 15 jarige meid. Moedig van haar en ze heeft iedereen intens geraakt. Recht op dat plek in ons hart 💘. 

Ook haar moeder Yeliz gaf een workshop over de waarde van werk. Wat betekent werk, in een brede zin, betaald of vrijwilligerswerk, voor een patiënt? Ook zij is een prachtige vurige dame. 'I just love you energy, it's amazing' zei ik tegen haar tijdens de lunch. Waarbij ze de tranen in haar ogen kreeg. 
Ach ja, Dintje toch, je deed het weeral 🙃. 
Ik weet niet hoe het komt maar ik doe mensen huilen, HELP 🆘.

Don't stop believin', hold on to the feelin' ✨

In de jongeren workshop (Young PARE) 'Finding the right job at the right time' kwamen fantastische ideeën naar voor wat jonge patiënten graag zouden willen worden. Van astronaut, piloot tot keeper enz...Zalig toch? 

Weet je, we zijn patiënten, we hebben onze beperkingen, onze belemmeringen, een ziek lichaam dat ons ergens tegenhoudt. Maar ook wij hebben vaardigheden en dingen die we kunnen. Wij zijn van een onschatbare waarde op de werkvloer. Daar ben ik zeker van. Alleen moet de wereld er nog voor openstaan. 
Daar werken wij met zijn allen aan 🤝.



Wind of change 🌬

Als je een diagnose krijgt van een chronische ziekte zoals een reumatische aandoening dan zet dit je hele wereld op zijn kop. 
Geloof me 😳. 
Je kan je niet inbeelden op hoeveel vlakken het je pijn doet en klein maakt. 
Meestal moet je als patiënt dan even stoppen met werken of misschien volledig stoppen met hetgeen je enorm graag doet als job. Omdat het motorisch of geestelijk niet meer mogelijk is. 

Maar je kan altijd zoeken naar alternatieven. Als je niet rechtdoor kan, kijk dan eens breder, verruim je blik en kijk naar links of rechts om te zien wat mogelijk is, vind ik.

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik een opleiding volgde als Patient Research Partner waarbij ik nu mijn ervaring als patiënt gebruik om het leven van patiënten te verbeteren. Ik word niet betaald 💎. Of toch wel ✨? Maar dan niet in geld...
In zoveel meer eigenlijk. In vriendschap, in het nuttig zijn, in het boosten van mijn eigenwaarde, in het deel zijn van een samenleving, in een stem te hebben, in het enthousiasme als iets lukt.

'Sometimes in the waves (of in the wind 😂) of change we find our true direction' 
zei ik aan Peter, een collega/vriend van Ierland toen hij heel enthousiast getuigde over hoe zijn wereld zo veranderde toen hij op non-actief werd gezet door het te ziek zijn. Hij hield ontzettend van zijn job maar moest noodgedwongen uitkijken naar iets anders. Hij zei: 'Ik vond de job van mijn leven ondanks mijn ziek zijn en mijn ware roeping dankzij mijn reumatische aandoening.' Als dat niet mooi is 😍.

From the heart ❤️

In één van de workshops prijkte een vraag op een groot scherm. Het was de 'Icebreaker' vraag, je weet wel een vraag in het begin van een overleg die iedereen wat losmaakt. 'Wat is job die je tot nu toe het graagst hebt gedaan?' 



Al gauw werd er aan ons tafeltje druk overlegd en uitgewisseld. Veelal wordt er gedacht dat 'werk' enkel waarde heeft als het betaald is. Maar vrijwilligersWERK is ook werken maar dan vanuit je hart ❤️.

You've got the power 💪

Ik ben, zoals altijd trouwens, enorm onder de indruk van de jongeren uit de YOUNG PARE groep (http://www.youngpare.org). Het zijn één voor één leeuwen. Hun enthousiasme, hun bruisende energie en kracht is aanstekelijk.  Nog zo jong, reuma hebben en dan dat mooi vuur in je hebben. Prachtig, te bewonderen...

We are the Champions 🥇

Als je zelf pijn hebt dan herken je al gauw pijn bij iemand anders. 
Als je zelf ziek bent dan herken je al gauw de mottigheid, 
het afwezig zijn, het onwel zijn bij een ander. 
Als je zelf stekemoe bent, als je graag nog zoveel wilt doen 
maar je lichaam zegt NEEN🙅‍♀️
dan herken je dat innerlijk gevecht bij anderen ook. 
We are the Champions, en wij niet alleen. 
Iedereen die vecht met iets en ondanks alles het beste van zichzelf geeft.

We are family 🤗

Ik koester zo'n warm gevoel voor mijn PARE-family ❤️. 
We zijn patiënten uit zoveel verschillende landen, verschillende continenten 
maar we zijn vooral vrienden, één familie die zorgt voor elkaar. 

Weet je, ook al ben ik tijdens congressen ver weg van familie en vrienden, 
ook deze groep van ‘patiënt-vrienden’ van over heel de wereld, 
ook zij vangen je op als het moeilijk gaat, 
geven je zoveel steun door begripvol te zijn 
en moedigen je aan net als je het zo nodig hebt.
We are family too.



Don't stop me now 🚀

Na het congres volgt er telkens een dinner. 
De sfeer is dan totaal anders, je voelt de ontlading, het gewicht van verantwoordelijkheden die op de schouders rusten vallen van je af, het tevredenheidsgevoel groeit alleen maar. Het is even alles loslaten. Het is een prachtig gevoel, ik hou ervan om dan nog eens rond me te kijken en het geluk te zien afstralen bij de andere deelnemers.

Toeval of niet was 'Don't stop me now' het tweede liedje van de playlist. Het nam me direct terug mee naar de tijd toen ik deelnam aan de Edgar Stene prize, de schrijfwedstrijd met als thema in 2016: 'Hoe neem ik mijn leven terug in handen'. (Edgar Stene Prize 2016 Claudine Goyens).



Het raakte me enorm, werd er even emotioneel van 🙃, 
maar niemand heeft het gemerkt 😋. 

Het was Freddie die me een teken gaf. 
'Yes Dintje, you did it and keep it up...
Don't let anyone stop you now🤘'


From Prague With Love ❤️

Veel liefs 😘.
xxxx
Dintje

Many thanks for the inspiration and your beautiful songs ✨: Love and Marriage - Fly me to the Moon - Frank Sinatra, Let's stick together - Brian Ferry, Happiness - Sam Sparro, I can help - Billy Swan, Let's work - Mick Jagger, Everybody wants to rule the world - Tears for fears, I'm doing fine now - The Pasadenas, By my side - INXS, Don't stop Believin - Journey, Wind of change - Scorpions, From the Heart - Another Level, You've got the Power - SNAP, We are the Champions - Queen, We are Family - Sister Sledge, Don't stop me now - The one and only Freddie ❤️


Wil je verdere berichten van Wolf and the City lezen ? Schrijf je dan in voor mijn nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina.


Van harte bedankt voor je warme steun 💓.


From Prague With Love ❤️ in English 🇬🇧

The Annual European conference of PARE was wonderful. 
(People with Arthritis and Rheumatism across Europe). 

It has been already a month since the conference in Prague
but my heart is still full of inspiration, satisfaction, friendship, hope and love 🥰 ...

From Prague with Love ❤️



Love and Marriage 👰🤵

Around 06:00 am Ralph drops me off at the airport in Brussels. Because a train trip would be too exhausting he is bringing me by car. Isn’t that lovely 🥰? 

In fact, we both enjoy such rides, together with the two of us in the car.
Well, maybe not so early in the morning then 😂. 
But we talk, we share some stories, we bring back memories etc.
It is like a date 🎉 but not in a restaurant 🍽.

Fly me to the moon ✈️, let me play among the stars 💫

After the security checks at the airport I take a seat, as usual, in the Starbucks for a coffee and a brownie. This time I also buy myself a lemon cake. 
Why not? Let’s go crazy 😝. 



I like that certain atmosphere at the airport. I could write a whole book about people, all kinds of situations and the different emotions.

Let's stick together, common common 👫👭👬

Around 8 o’clock I decide to go meet my 'colleagues' at the gate. I'm quite curious because a few new people are coming along. 

First I meet Anja, she works for ReumaNet vzw and she is the blogger of Reuma in mij https://reumainmij.be/.We are always so happy to see each other.


Anja and I have known each other since the Patient Research Partner training in 2014 that ReumaNet vzw (https://www.reumanet.be/) organized under the leadership of Nele Caeyers. Since then we regularly meet each other at conferences.

After a big kiss and some hugs, we walk towards gate 56. Or was it another gate? Anja had to tell it to me 10 times and it is probably wrong again 😂. Oh well, that head of mine is already high in the sky, I think. 

At the gate we also meet Nele, she has been the EULAR Chair of standing committee or PARE for the past two years. We are very proud of her 😍.


We also meet Marthe, Silke, Pieter, Diederik, Frederico and Simon. 
Once again the hugging is warm, you can feel that certain energy between us. 
It’s heart warming and very powerful.
We each have our illness, we each have our pain, we each have our age, 
but there is such a strong connection.
We stick together, let's do this.


Happiness 🥰

When I arrive at the hotel I experience that special feeling again. 
In my head the words keep on resonating: ‘Yes, this is where I have to be. It is here, in these conferences, in these moments in which I can put my whole heart and soul into.’
We soon meet all the other delegates. From all over Europe, 111 dedicated participants from 33 different countries travelled to Prague to participate to this fantastic conference.

If you got a problem, don't care what it is, I can help 🙌

For a couple of years now I’m a task force member of the working group that organizes the PARE conferences. During different conference calls we discuss the possible workshops and skills training, which speakers to involve and the overall organization of the conference. I am extremely proud and grateful to be included in this taskforce.


This year we set up a buddy system. In which more experienced delegates guide new participants to help them find their way during the conference. I don't mean literally showing them their way. Although I had to do that a few times 😂. 
I was a buddy for 10 people. Just love doing that 🥰.
If I can help someone, this also makes me extremely happy ☺️.

Let's work, be proud, stand tall, touch the clouds 🚧

In 2019, the EULAR campaign, ‘Don’t Delay, Connect Today’, will carry the theme ‘Time2Work’. In which we will raise awareness and understanding around the importance of enabling people with a rheumatic condition to take part in the workforce.We want to build bridges between employees, employers, policy makers, politicians and trade unions so that good work, adapted work is possible for patients.

Everybody wants to rule the world 🌎.

During different workshops and interactive panel discussions we are putting our thoughts and our hearts together and also share our knowledge by presenting posters and videos during the Best Practice Fair.
'What is the value of work? How can we improve or even initiate communication between employers and employees/patients? ’How can we best support patients who are able to work again and how can we guide them back to the workplace?’

Anja presented her successful project ReumaWerkt (https://www.reumanet.be/werken-en-reuma) to an international audience. 
Also Diederik and Simon organized a skills training on how to make a poster to highlight a campaign, for example.

During the conference we are giving the best of ourselves. The energy that arises every time is so powerful. We use our experience as a patient, we think for a whole group, in the name of rheumatic patients from all over the world. It is mighty to feel how we can contribute to improve the world into a better place for patients.

I'm doing 'fine' 🎭

‘It's so nice to see you, how are you?’ is mostly the opening line.
The answer is always the same ...
'I'm doing fine' with a certain body language that translates:
‘Well, actually, I'm in pain, I have some troubles, but I'm here and I will give the best of myself✌️.’

When Lisa, my daughter, volunteered to participate in the PARE conference in Brussels last year, she said: "Mamie, it’s unbelievable, everybody here has an illness, everyone is in pain, but nobody complains here. And so it is, during conferences we are using our experiences as patients, that is our 'material'. 
Almost nobody talks about 'his or her' illness. They are 'our' rheumatic diseases.

By my side 😇


'How to take care for informal carers, how can PARE help'. 
I would like to write something about this workshop. The patient is often put in the 'picture'. But we must also not forget our 'carers'.

During this workshop,15-year-old Mia testified how she takes care of her mother with a rheumatic condition, how she deals with it, what her experiences are. She touched every soul during this workshop. She reached out to our hearts 💘.

Her mother Yeliz also gave a workshop on the value of work. 'What does work, in a broad sense, paid or voluntary work, mean for a patient?' She too is a beautiful person.‘I just love your energy, it's amazing’, I told her during lunch. She smiled and at the same time she wiped away her tears. Oh well, you did it again, I thought by myself 🙃. I don't know why, but I make people cry, HELP 🆘.

Don't stop believin', hold on to the feelin' ✨

In the workshop 'Finding the right job at the right time' from Young PARE fantastic ideas came up what young patients would like to become. 
From astronaut, to pilot, to goal keeper etc. 
Isn’t that great?

You know, we are patients, we have our limitations, 
our barriers, a sick body that is holding us back most of the times. 
But we also have skills and things we can do. 
The workforce can use our talents. I'm sure of it. The only thing is that the world has to be open for it. But we are working on that 😉 🤝.


Wind of change 🌬

When you get a diagnosis of a chronic illness such as a rheumatic disease it turns your whole world upside down. You cannot imagine on how many areas it hurts and makes you feel small. I’ve experienced it like this 😳.

As a patient, you usually have to stop working for a while or perhaps completely stop doing what you really enjoy doing as a job. Because it is no longer physically or mentally possible.

But you can always look for alternatives. If you can't go straight ahead, broaden your view and look to the left or to the right to see what is possible. 
That’s how I think. 
There is always something out there for you.

I am very grateful that I was trained as a Patient Research Partner by which I use my experience as a patient to improve the lives of patients. 
I don't get paid 💎. Or am I ✨? 
But not in money then. In so much more actually. In friendship, in being useful, in rising up again, in being a part of a society, in having a voice, in the enthusiasm when we achieve something, when we succeed.

"Sometimes in the wind (or is it in the waves 😂🌊?) of change we find our true direction", I said to Peter, a colleague/friend from Ireland when he was sharing his story. He loved his job very much but was forced to look for something else because of his illness. He said with a lot of enthusiasm and full of pride: ‘I found the job of my life despite being sick and my true calling due to my rheumatic disease.’ Isn’t that nice 😍?

From the heart ❤️

In one of the workshops, a question was displayed on a large screen. It was the 'Icebreaker' question, you know a question at the start of a meeting so that everyone starts thinking and communicating. ‘What has been your favourite or most enjoyable job?’



Soon we were busy discussing and exchanging stories at our table. It is often thought that ‘work’ only has value when it is paid. But being a volunteer is also 'working'. It is working from the heart ❤️.

You've got the power 💪

As always, I am very impressed by the young people from the YOUNG PARE group (https://www.youngpare.org). I just love their enthusiasm and their energy. 
It's even contagious. Keep up the good work 🥇.
They are young and they have a rheumatic disease but they all have such a beautiful fire inside. 

We are the Champions 🥇

When you are in pain, you recognize pain in others too.
When you are sick, you recognize the feeling of being unwell in others too.
When you are so tired and you want to do so much more
but your body says NO 🙅‍♀️ then you recognize that inner fight in others as well.
We are the Champions, and not only we...
But everyone who fights with something 
and despite everything gives the best of themselves.

We are family 🤗

I have such a warm feeling for my PARE family ❤️. 
We are patients from so many different countries, different continents but we are mainly friends, one family that cares for each other.

You know, even though I'm far away from my family and friends during conferences, this group of ‘patient-friends’ from all over the world, they take care of you when you have a difficult time. They give you so much support and encouragement just when you need it so bad. 
We are family too.


Don't stop me now 🚀

After the conference there is always a dinner. The atmosphere then is completely different. You can literally feel the weight of responsibilities that rested on your shoulders slide away. That feeling of satisfaction just keeps on growing. It is a wonderful feeling. I just love to look around then, to see how this happiness feeling is glowing on other delegates ✨.

Coincidence or not, 'Don't stop me now' was the second song on the playlist from Betka. It immediately took me back to the time when I participated in the Edgar Stene prize, the writing competition with the theme in 2016: ‘How I take action to enjoy life to the full’. (Edgar Stene Prize 2016 Claudine Goyens)



It touched me intensely, I became a bit emotional 🙃, 
I even shed a tear
but nobody has noticed 😋.

It was Freddie who gave me a sign.
‘Yes Claudine, you did it and keep it up…
Don’t let anyone stop you now 🤘.'


From Prague With Love ❤️
xxxx
Claudine

Many thanks for the inspiration and your beautiful songs ✨: Love and Marriage - Fly me to the Moon - Frank Sinatra, Let's stick together - Brian Ferry, Happiness - Sam Sparro, I can help - Billy Swan, Let's work - Mick Jagger, Everybody wants to rule the world - Tears for fears, I'm doing fine now - The Pasadenas, By my side - INXS, Don't stop Believin - Journey, Wind of change - Scorpions, From the Heart - Another Level, You've got the Power - SNAP, We are the Champions - Queen, We are Family - Sister Sledge, Don't stop me now - The one and only Freddie ❤️


Sign up for my newsletter at www.wolfandthecity.blogspot.be like my Facebook page 😉. Feel free to share, sharing is caring 😊. Thanks for your support 💓.

Thanks for your support 💓.