vrijdag 14 februari 2014

I have a dream


Op de openingsceremonie van het eerstvolgende Europese Reumatologiecongres in Parijs, Frankrijk, op 11 juni 2014, zal de Edgar Stene Prize toegekend worden voor een essay rond het thema: "Visie op het jaar 2043 - mijn ideale wereld voor mensen met een reumatische of musculoskeletale aandoening”.

Welke veranderingen wil je zien gebeuren in de komende jaren om je leven en dat van lotgenoten te verbeteren?
Veranderingen in de gezondheidszorg, algemene houding ten opzichte van chronisch zieken, werkgelegenheid enz…
Yes I can!
Eind december diende ik mijn essay in.
Ik probeerde de essay zo positief mogelijk te schrijven.
I have a dream,

a song to sing,
to help me cope with anything

Het is de “sunny side up” versie van een betere dag
uit het leven van een chronisch zieke.
De B-side of de flipside van mijn vinyl plaatje is…
minder positief, laat het ons zo stellen.

Het is belangrijk om een positieve boodschap de wereld in te sturen.  
We willen vooruit,
niet bij de pakken blijven zitten!
Vooral omdat ik denk dat positivisme anderen enorm kan inspireren, motiveren.
En ja misschien werkt het als een virus en raakt iedereen besmet, haha…
Ik haalde het net niet maar het belangrijkste is dat ik ook mijn stem liet horen.
Next time maybe ;-)
In de blog hieronder vind je mijn essay.
If you see the wonder of the fairy tale
you can take the future even if you fail.
When I know the time is right for me
I’ll cross the stream,
I have a dream


Visie op het jaar 2043 - Mijn ideale wereld voor mensen met een chronische ziekte

Essay Claudine Goyens - Edgar Stene Prize 2014 - "Visie op het jaar 2043 - mijn ideale wereld voor mensen met een reumatische of musculoskeletale aandoening”

Het is 7.30 uur en de eerste zonnestraaltjes persen zich een weg doorheen het vensterraam. Tijd om op te staan! 
Ik hijs me letterlijk uit mijn bed want ik heb het gevoel dat ik vannacht een marathon gelopen heb... Vlug naar de keuken om samen met mijn gezin te ontbijten. Ik kan ontzettend genieten van hun gezelschap. Na enkele dikke zoenen en knuffels vertrekken de kinderen naar school en mijn man naar z’n werk. 

Het is 8.30 uur en het is opnieuw muisstil thuis. Twee jaar geleden ben ik noodgedwongen gestopt met werken. Het is misschien als actieve mens moeilijk te geloven maar ik mis werken toch een beetje. Ok, werk is niet altijd leuk, soms moet je werken met enorme deadlines en ken je vele stressmomenten.  Maar werken is ook ‘samen’werken met je collega’s, dagelijks iets meemaken, iets verwezenlijken, contacten leggen, je nuttig voelen. Als mijn lupus onder controle is, dan zou ik graag een paar uurtjes in de week werken als vrijwilliger. Maar hoe doe ik dat? Zal ik het aankunnen? Zal dat lukken met zoveel pijn? En wat als het eventjes niet meer gaat omdat ik een opstoot heb? Zal ik rust kunnen inplannen? En de collega’s? Zullen zij begrip hebben dat ik minder werk kan verzetten? In plaats van een brug zie ik een grote berg verschijnen…een drempel.

Het is 10.00 uur en mijn mama komt me opzoeken. Iedere week helpt zij mij met het huishouden en dat is een hele grote hulp voor ons gezin. Het is opnieuw een grote berg strijk maar mama ziet er niet op tegen.

Het is 11.00 uur en ik vertrek met de fiets naar de revalidatie. Daar beweeg ik zo’n een half uurtje op verschillende toestellen. Die enkele bewegingen doen ondanks de pijn, deugd aan mijn lichaam en ook mentaal verricht het wonderen. De kinesist zorgt daarna voor de nodige stretching en op deze manier wordt de stijfheid van mijn lichaam verzacht. Sportief ben ik altijd geweest, ik hield ervan om te joggen langs het strand. Zicht op het oneindige, frisse zeelucht in mijn longen. Tijdens de revalidatie maak ik kennis met véél patiënten.  Ik vind het altijd leuk om te zien hoe ze revalideren, progressie maken en uiteindelijk herstellen.

Het is 14 uur en ik moet op controle bij mijn huisarts. Ik heb een huisarts uit de duizend!  Ze begeleidt me, verwijst me door naar de nodige specialisten, grijpt in wanneer het moeilijk gaat. Ze bewaart het overzicht voor mij. Als zieke heb je nood aan iemand die naar je luistert en je klachten bundelt. 

Het is 15 uur en ik stap binnen bij de apotheek om de hoek. Ondertussen kennen ze mij daar al goed. Niet persoonlijk maar wel aan de hand van mijn voorgeschreven medicatie. Het is telkenmale een grote kost…maar het is een noodzaak!  Naast de pijnstillers neem ik nog een tal van andere soorten medicatie waaronder een ontstekingsremmer waarop ik geen recht op terugbetaling heb. Maar ik neem ze er graag bij, ze helpen me door de dag.  Ziek zijn kost geld, véél geld. Wij kunnen het binnen ons gezin nog dragen. Maar ik denk aan andere chronisch zieken die misschien en al véél langer ‘out’ zijn, nog grotere kosten hebben of die er helemaal alleen voor staan. Zowel financieel als emotioneel…Bepaalde medicatie ontzeggen omdat ze deze niet meer kunnen betalen. Ik vrees dat dit realiteit is.

Het is 16.30 uur en mijn papa komt de kinderen ophalen en voert ze naar hun volleybaltraining.  Autorijden doe ik niet veel meer. Soms heb ik het gevoel dat de auto met mij aan het rijden is in plaats van andersom. En dat is niet de bedoeling hé. Daarom heeft mijn papa die taak van mij overgenomen en brengt hij de kinderen veilig en wel op hun bestemming. 

Het is 18.30 uur en mijn echtgenoot komt thuis. Hij heeft héél wat verantwoordelijkheden in z’n job en thuis is het ook een beetje zo. Vlug nog enkele boodschappen doen en dan beginnen we samen aan het avondeten. 

Het is 22.30 uur en ik neem mijn laatste medicatie en pijnstillers. Vandaag was een goeie dag. Ik heb iets kunnen doen, ik was niet de hele dag gekluisterd aan mijn bed. De mist in mijn hoofd is vanmorgen vlug weggetrokken en het grieperig gevoel en de pijn waren dragelijk. Ik ben dankbaar dat ik een goeie dag had vandaag.

Het is tijd om naar bed te gaan. Maar eerst nog even halt houden bij de slaapkamers van de kinderen. Ik hou ervan om ze zo vredig te zien slapen. Ik geef ze nog een kus en dek hun nog eens goed in.  Gelukkig zijn ze al tieners die eigenlijk goed hun plan kunnen trekken.  
Een chronische aandoening treft ook de naasten van de zieke. Ik vraag me af hoe een mama met hele jonge kinderen het allemaal voor mekaar krijgt.

Eens in mijn bed fluister ik mezelf stilletjes toe: “En nu slapen en niet piekeren over je toekomst.” Ik acht mezelf een gelukkig mens…ik heb een hele groep mensen die mij helpen, die mij steunen als het moeilijker gaat. Ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken hoe ik een bepaalde geneesmiddel of onderzoek moet betalen.
Wat mij ook warmte in mijn hart bracht is het feit dat ik mezelf kon ‘herkennen’ in anderen. Samen gebonden door een onzichtbare ziekte. Uit die verbondenheid kon ik véél steun putten. Ik vind dat iedereen recht heeft op dit stukje geluk!
Dus wat moet er veranderen? Wat kan er veranderen? Hoe zou het beter kunnen? Hoe zou ‘onze’ ideale wereld eruit zien?

Ik sluit mijn ogen en in gedachten stel ik de ideale wereld samen.

In 2043… 
is er een algemene bekendheid en sociale aanvaarding van onze aandoeningen. Er bestaan verschillende reuma-gezondheidscentra waar je niet alleen als zieke terecht kan, maar ook waar je als partner, familielid, vriend terecht kan met je vragen. Er worden vormingen en activiteiten voorzien waardoor je anderen ontmoet en op die manier de eenzaamheid doorbreekt. Wij ondersteunen het centrum door enkele uurtjes per week mee te werken. En we gebruiken onze ervaringen om andere nieuwe zieken te ondersteunen.
In 2043… 
heb je als chronische zieke een speciaal statuut. Er is transparantie in je rechten en vergoedingen waar je recht op hebt worden automatisch toegekend. Je kan gebruik maken van gezins- en huishoudhulp, als het even moeilijk gaat. Een coach helpt je in de zoektocht naar een plaats terug in de maatschappij. Deze geeft advies, gaat na wat je talenten zijn en voorziet herscholing. En maakt samen met jou en de werkgever afspraken i.v.m. aangepast werk en de nodige rustpauzes.
In 2043… 
bestaat er voor iedere patiënt een eenheidsdossier met een centrale key-dokter of  een reuma-verpleegkundige. Die de coördinatie op zich neemt, die toezicht houdt op je pijnstilling en op de onderzoeken die je laat doen. Er worden verschillende zorgtrajecten en patiënten-partnerprogramma’s uitgewerkt.
In 2043… 
staan therapieën op punt die voor iedereen toegankelijk en betaalbaar zijn.
We nemen minder pijnstillers en we leren omgaan met continue pijn via workshops en alternatieve therapieën zoals accupunctuur en hypnose enz.
In 2043… 
voorziet het revalidatiecentrum een allround programma. Een doeltreffende aanpak met aangepaste trainingsprogramma’s. Zodat je zeker de juiste oefeningen doet en dat je niet over je grenzen gaat. Aangevuld met voedingsadvies en psychotherapie. Zodat je letterlijk terug op kracht kan komen.

Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht en ik voel dat ik zachtjes in slaap val.

Morgen sta ik terug op met mijn ‘wolf’, met mijn onzichtbare ziekte. 
Ziek zijn heeft me geleerd om flexibel te zijn en de dagen te laten komen zoals ze komen. 
We zien wel wat morgen brengt. 
We moeten duimen dat de volgende dag een betere dag zal worden dan die van gisteren. En beseffen dat naast de sleur van ziek zijn en pijn hebben ook leuke dingen ons pad kruisen.


Laat ons samen werken aan een betere wereld en laat ons beginnen met morgen!



donderdag 6 februari 2014

The power of goodbye



Dinsdag moest ik opnieuw op consultatie bij mijn reumatoloog in Antwerpen.
De laatste tijd gaat het wat beter met me...
Ik voel dat het allemaal wat 'gemakkelijker' gaat de laatste tijd. 
Eens zelf de kids op de volleybal kunnen afzetten, eens een uurtje met dochterlief de stad intrekken, eens mee kunnen op uitstap. Ook de revalidatie lukt beter. 
Het zijn kleine dingen maar oh zo belangrijk voor mij...
En ja lieve mensen, het leven is makkelijker als je niet ziek bent! 
Dus geniet van je gezondheid!

Vooral mentaal gebeurde er het één en het andere.

Ik heb de indruk dat ik minder druk leg op mezelf en dat ik minder streef om opnieuw de 'oude' te worden. 
Voorheen, hopende dat alles opnieuw zoals tevoren zou zijn.  
Nu, beseffende dat ik iets nastreefde dat onmogelijk was.

Freedom comes when you learn to let go

Het werd een lange rit naar Antwerpen. 
Er waren vele ongevallen op de baan die dag.
Ik was opnieuw redelijk nerveus...
Wat zal de reumatoloog zeggen? 
Zal ik opnieuw moeten veranderen van therapie?
Zal het een keer goed nieuws zijn?
Soms zou ik graag eens mijn denkkamer een pauze geven!




Toen we de verhakkelde wagen van het ongeval in Lokeren passeerden, vervaagden plots al 'mijn' 'zorgen'.
Ambulances, brandweerwagens, geknelde bestuurders...
Ach zo erg, het heeft me gepakt.
Plots lijken mijn problemen maar banaliteiten.

There's nothing left to lose

There's no more heart to bruise

Na de nodige omwegen geraken we toch tijdig op de consultatie.
In de wachtzaal zitten Ralph en ik wat te giechelen.
Lachen is de beste remedie tegen stress!
Er zijn andere tijden geweest...
Dat ik nauwelijks kon blijven zitten van de pijn, dat mijn hoofd zo pijn deed dat ik mijn ogen niet kon openhouden, dat ik de wanhoop nabij was...
Maar vandaag is het anders, ik voel me beter.

De consultatie met mijn reumatoloog verloopt zoals gewoonlijk :  
ik geef hem een verslagje van de voorbij maand, hij stelt vragen en beantwoordt vragen.
Ik dram maar door dat het beter met me gaat en mijn reumatoloog laat me nog eventjes in al mijn enthousiasme door gaan.
Daarna brengt hij me terug met mijn voetjes op de grond...
Ok, het gaat beter maar lupus is als de maffia,
ook al zie je ze niet...ze is er wel, klaar om opnieuw toe te slaan.
Ok, slik...
Euh? En ben ik dan niet...
Ja, ik ben wel op goeie weg maar lupus is venijnig en sluw op wacht om opnieuw hard toe te slaan. 
Dus blijven grenzen bewaken, voldoende rusten, aan een gematigd tempo leven.
En ja, ook maandelijks bloed en urine laten controleren.
Mijn fout! Je kent dit ongetwijfeld...als het beter gaat dan...

You were my lesson, I had to learn


Ik vertel hem dat er iets veranderde.

Iets mentaal, iets dat mij sterker gemaakt heeft.
Iets die mij kracht geeft om er beter mee om te gaan en die mijn 'wolf' mijn bondgenoot laat zijn.
Iets dat toedraagt om me beter te voelen en de drang om me steeds te verantwoorden afzwakt.
Iets die mij opnieuw doet 'ondernemen' zodat ik opnieuw mijn plaatsje in de maatschappij terugvind.

'Je bent erdoor' legt de reumatoloog uit.

Toen je 3 jaar geleden te horen kreeg dat je ziek was
en dat het daarbovenop chronisch was
en niet te genezen dan werd je meegesleurd in een golf van emoties.

Ongeloof, ontkenning, kwaadheid, verdriet en neerslachtigheid...

Ze zijn allemaal de 'revue' gepasseerd.

Het zijn fasen waar je door moet 
en je bent erdoor! 
Het zal je helpen om je ziekte te dragen.

There's no greater power than the power of goodbye


Ik heb tijd nodig gehad om opnieuw boven water te komen...
Ook al voel ik nog steeds de deining van de zee, 
en zijn de golven te groot zodat ik kopje onder ga...
Het zijn de momenten dat ik boven water ben die van tel zijn.
Beetje, per beetje hijs ik mijn zeilen opnieuw recht
en als de wind me gunstig is
dan vaar ik een nieuwe toekomst tegemoet.


 " The brave may not live forever but the cautious don't live at all" 



Lyrics Madonna