vrijdag 6 februari 2015

Sharing is caring

"Het Belgische decoratiebedrijf Grandeco uit Tielt zal tijdens hun jaarlijkse nieuwjaarsreceptie een donatie overhandigen aan Lupus Europe. 
Kan je ons vergezellen? En kan je tijdens de overhandiging een woordje uitleg geven over lupus?" vraagt Alain van Lupus Europe aan mij. 

Ja uiteraard wil ik dit doen, héél graag zelfs!


Wallpaper by GRANDECO

En 100% gemotiveerd vertrok ik vorige zaterdag samen met mijn man Ralph (mijn privéchauffeur ;-)) richting Tielt.

Ik had een tekstje voorbereid met enkele korte puntjes. 
De symptomen, klachten, aandoeningen van of door lupus...
Maar eigenlijk heb ik zo'n blaadje niet nodig.
Mijn wolf leeft in mij...
En de laatste weken is hij nog niet te mals geweest 
maar ik bijt door.

Eens toegekomen overvalt de stress me toch een beetje.  
Praten voor een publiek is één...
Maar praten over iets persoonlijks is nog iets helemaal anders.  
Maar al gauw neemt mijn enthousiasme het over :-)
En het verdrijft mijn stress...



Ik wil het goed doen, ik wil de boodschap goed overbrengen...
Het is een kans om bekendheid te geven aan lupus. 
In het Nederlands is het niet zo goed geformuleerd,
maar het is een kans 'to raise awareness' about lupus. 
Uitleg geven, sensibiliseren, doen bewegen, motiveren en inspireren.
Een grote boterham dus...
En ik kreeg de opdracht om het kort en krachtig te houden. 
Een hele uitdaging voor iemand die boeken kan schrijven over wat lupus met een mens doet haha.

Na een warme verwelkoming van de directie van het bedrijf
maken we kennis met de ouders van een lupus patiënte.  
Hun dochter is 16 jaar.
16 jaar en ze heeft lupus...ik moet even slikken. 
Het grijpt me aan.
Ik voel de pijnen, de ongerustheid, het verdriet...
Ook als ouder is het allemaal niet te onderschatten.



De receptie komt goed op gang en al snel loopt de zaal vol. 
De directeur start z'n toespraak en dankt zijn medewerkers voor hun dagelijkse inzet in het bedrijf.  Mooie viering van het personeel trouwens!
En daarna volgt voor ons 'le moment suprême'...het gedeelte over de donatie.  

Met een bonzend hart begeef ik me samen met Alain op het podium.  
Eens de micro in mijn handen, valt alle stress van mijn schouders.  
Volledig verblind door de spotlights, en dat zal ook wel geholpen hebben voor mijn stress haha, begin ik mijn toespraak.  

'Goeie avond iedereen... ik ben Claudine en ik heb lupus.'
Er valt een enorme stilte in de zaal.
Oeps...dat had niemand verwacht.
Maar het is goed, ik heb de aandacht van 150 mensen.  


Ik leg in korte zinnen uit wat lupus is. 

Ontregeld immuunsysteem, de meest voorkomende symptomen, aantasting van de organen, de diagnose, de behandelingen, de gevolgen enz..
Dat lupus ook voorkomt bij kinderen en jongeren. 
En dat het een bijzondere moeilijke opgave is om op jonge leeftijd om te gaan met een chronische, complexe ziekte zoals lupus.

Daarna neemt Alain het woord.  
Hij dankt uitvoerig het bedrijf en alle medewerkers voor hun donatie.  
Mede dankzij hun steun kan Lupus Europe een brochure maken voor kinderen met lupus en hun ouders.  
Het boekje zal een uitleg bevatten over lupus, in eenvoudige woorden en met tekeningen.  Het is geschikt voor kinderen en kan gebruikt worden op school, bij familie of bij vrienden.  
Het is geschreven om uitleg te geven maar ook vooral om aan te moedigen en hoop te geven.  Het nodigt uit om optimistisch te blijven.
Voorlopig is het boekje in het Nederlands, Frans en Engels maar de wens is er om het ook in andere talen uit te brengen om zo nog meer kinderen en families in Europa te bereiken en te helpen. 


Wat een super, mooi project!
Het brengt zo'n warm gevoel aan mijn hart...

Ik ben enorme dankbaar voor hetgeen Grandeco doet. 
Alsook voor het mooi initiatief van Lupus Europe. 
Het is mooi en nobel...
Niet alleen de donatie om het project te realiseren maar ook de aandacht die ze geven aan 'leven met lupus'.
Ondersteunen, aanmoedigen en een omgeving van begrip creëren.
PRACHTIG!

Op de terugweg naar Oostende ben ik onder de indruk en zelfs wat uitgelaten...
Ik ervaar opnieuw de machtige energie dat we de wereld aan het veranderen zijn.
De glimlach op mijn lippen is niet weg te krijgen. :-)

Intens gelukkig dat ik mijn inbreng kon doen.

Het is misschien een kleine inbreng...
maar alle kleine beetjes helpen!

One person can make a difference
and EVERYONE should try ;-)


Geen opmerkingen:

Een reactie posten