woensdag 29 april 2015

Little Things make a Big Difference

Afgelopen donderdag was het dan eindelijk zo ver... 
Ik vertrek naar het jaarlijks EULAR congres van PARE (People with Arthritis and Rheumatism). Enthousiast, geen beetje nerveus, enorm gemotiveerd en gedreven door een innerlijke kracht vertrek naar Dublin op groot 'avontuur'. 
Yes, let's do this, ik ga er voor!


Op de luchthaven van Zaventem heb ik een 'blind date' met Bernadette. Ook zij zal deelnemen aan het congres. We kennen elkaar (nog) niet, hebben elkaar nog nooit gezien of gesproken.  Zo spannend! Maar wat ben ik blij dat ik deze straffe, positieve en toffe dame heb leren kennen. Ik heb er een vriendin bij. :-)

Nog een koffie bij de Starbucks for good luck en here I go, this time without my lovely family.


We komen netjes op tijd toe in Dublin en we worden opgewacht door enkele vrijwilligers van Arthritis Ireland. Het ontvangst is warm en hartelijk.

Per taxi rijden we door naar het Grand Hotel in Malahide.  Daar gaat tevens ook het congres door. 
Inchecken, even in de kamer en dan merk ik dat ik geen tandpasta mee hebt...Allé hup, nog vlug een winkeltje in de buurt vinden. Het begint al goed haha.

Veel tijd om te rusten heb ik niet.  
Er volgt een 'Ice breaker event' om kennis te maken met de andere deelnemers. Het is een luchtige manier om te netwerken en om, zoals het event het zegt, het ijs wat te breken. 

Het is al zwaar en uitputtend geweest vandaag.
En 's avonds tijdens het diner voel ik dat mijn 'lichtje' aan het uitdoven is.  De pijn aan mijn lichaam is ondraaglijk geworden en de druk in mijn hoofd is immens. De mist in mijn hoofd (lupus brain fog) komt hard opzetten.  Ik geraak moeilijk uit mijn woorden.  Het maakt me stil en afwezig.
Eerste waarschuwing van mijn wolf.
Hij tackelt me opnieuw...

Ik kruip vroeg in mijn bedje. Pijnstillers en een slaappil doen het werk. En oef, ik kan wat recupereren.


Dag 2

s'Morgens besluit ik dan toch om mijn cortisone opnieuw fel op te drijven.  
Het is een noodzaak, het is 'overleven'.
Ik huil erbij...
Niet dat ik verdrietig ben.  Het is uit pure frustratie...
Ik wil zoveel in mijn hoofd. 
Kon ik nu maar 4 dagen niet ziek zijn.  
Kon ik maar even mijn ding doen zonder mijn wolf, zonder mijn lupus. 

Tijdens het ontbijt maak ik kennis met een paar Ierse vrijwilligers (allen patiënt) die me aanporren om deel te nemen aan de ochtendwandeling. 
'Ach ja, waarom niet', denk ik.  Wat frisse lucht zal me deugd doen. En dat doet het ook.  De positieve energie van de groep werkt aanstekelijk :-).



Na de groepsfoto gaat het congres van start! En ook de minister van Volksgezondheid van Ierland, Leo Varadkar is present en verwelkomt ons.
Er volgen twee intense en leerrijke dagen. Met panel discussies, interactieve workshops en vaardigheidstrainingen.

Tijdens de eerste workshop ben ik wat het noorden kwijt.  Voel me nog niet 'ok' want moet nog wachten op de 'inslag' van mijn cortisone. Ik klap toe..Het handelt nochtans over een onderwerp waar ik toch iets van weet. 
Dus even naar mijn kamer om te herbronnen. 
Vragen flitsen door mijn hoofd...Is het te hoog gegrepen?  Zal ik dit niet aankunnen? Ik ben zo boos en ontgoocheld op mezelf.  Waarom deed ik nu mijn inbreng niet?
De onzekerheid slaat toe...

Het chronisch ziek zijn heeft al z'n tol geëist.  Sociale vaardigheden, spreken in groep, zelfzekerheid, omgaan met mijn beperkingen.  Ik word er nu sterk mee geconfronteerd.
Vlug even chatten met mijn man.  Hij zegt me: 'Je bent veel te streng op jezelf!'. En ja, ik weet dat maar ja...



Ik herpak me en vertrek met volle moed naar de 2de workshop. Een skills training, een vaardigheidstraining.  Hum, dat zal al meer mijn ding zijn...Empowerment.  
Vol aandacht vol ik mee en deze keer neem ik wel actief deel aan de workshop. Volgende woorden blijven in mijn hoofd nazinderen.
- Sta jezelf toe om te missen en leer er uit.
- Geloof in jezelf
- Iedereen heeft vaardigheden en talenten, je moet ze gewoon ontdekken.
- Open je blik en zie de dingen zoals ze zijn
- Love yourself, slik...
And last but not least....
'If you do your best...the magic will happen.'

Ik weet niet goed wat er precies gebeurde maar de trainer/coach Epp Adler, heeft me met haar woorden geraakt net op dat plaatsje in mijn hart/hoofd waar het o zo nodig was.

Komaan Dintje, go for it, let's do this.
Spring en je ziet wel of je kan zwemmen.
And I did --> ben echt fier op mezelf!

Dag 3

Vandaag is het mijn verjaardag.  Het is een raar 'birthday'gevoel om jarig te zijn zonder mijn schatjes, mijn ventje, family and friends. En toch, door de talrijke berichtjes, smsjes en telefoontjes voel ik iedereens aanwezigheid.  Het doet me ontzettend veel deugd. 

Opnieuw staan er een paar interessante workshops en paneldiscussies op het programma. Ik vertoef in een flow dat ik nog nauwelijks aan mijn verjaardag kan denken :-).

Diezelfde avond sluiten we de Conference of PARE af met een uitgebreid diner in Dublin Castle. Er volgen wat mooie speeches en vele woorden van dank.  Want ook de vrijwilligers, allen ook patiënten...zijn er één voor één om U tegen te zeggen. Chapeau!

En dan hoor ik de woorden : 'Last but not least, can Claudine please stand up...'
Ik dacht oh neen, wat krijgen we nu?  
Het doet wel iets met een mens als meer dan 100 mensen samen uit volle borst 'Happy birthday' voor je zingen. En als de Griekse delegatie nog eens spontaan een traditioneel verjaardagslied begint te zingen. Ontroerd en zo'n warm gevoel vanbinnen.



Er volgt wat folklore met een Ierse zanggroep en traditionele Ierse dans. Wat een ambiance! De Ieren kennen er wat van.

Maar ook en vooral wat een energie...
Ik aanschouw en ik bewonder...
Zie ons hier allemaal, allen met een chronische reumatische aandoening of ziekte. Zie ons hier allen gedreven, zo positief, heel geëngageerd en nu samen genietend van het moment.
MACHTIG!


Dag 4

Zondag was het time to go home.  Afscheid nemen, mailadressen uitwisselen en hier en daar volgt ook een dikke knuffel. 'Tot binnenkort' hoor ik vaak, SUPER.
Op de luchthaven van Zaventem volgt de beste verwelkoming ooit.  Mijn schatjes en mijn ventje staan me op te wachten...Zalig moment van weerzien!
Love my family <3 en intens happy :-)


Het is goed geweest...
Het was verrijkend, inspirerend en vooral ook grensverleggend.
Het was met momenten heel intens, confronterend en zwaar. 
Ik werd uitgedaagd, om uit mijn comfort zone te komen en heb het aangedurfd, heb er uit geleerd.
Ik heb kunnen bijdragen en dat brengt enorm veel vreugde in mijn hart.

So yes, let's do this :-). Laat ons 'bewegen', laat ons trekken en duwen.  
Laat ons samenwerken als een team, met respect luisteren naar elkaar, in dialoog gaan en het beste van onszelf geven, ondanks ons ziek zijn en onze 'beperkingen'.
Laat ons samenwerken aan een betere toekomst...
En daar geloof ik ook ontzettend in! 

Want SAMEN, als team (patiënten, patiëntenorganisaties en dokters/onderzoekers/farma enz...) zijn we STERK.
En de participatie en de inbreng van ons, als patiënt, is hierin héél belangrijk.

Little things make a big difference...

"It's good to have an umbrella,
but it's better to change the weather." 


Geen opmerkingen:

Een reactie posten