vrijdag 22 mei 2015

SELF emPOWERment- the search for the hero inside YOUrself ;-)


Ik werd door Lupus Europe gevraagd om deel te nemen aan de EPF conferentie (European Patients Forum) in Brussel rond patient empowerment.

Afgelopen woensdag was het de start, the lauch, van het project Patient Empowerment voor de komende jaren.  Een dialoog tussen patiënten, artsen, specialisten en ministeries van volksgezondheid van over heel Europa.  
Ervaringen werden uitgewisseld, er volgden mooie getuigenissen van patiënten alsook van dokters. In workshops werden de grote lijnen uitgetekend.
Wat een energie, wat een netwerk....

Het is een initiatief, a work in progress!
Patient Empowerment is leren omgaan met de dagelijkse impact van je chronische ziekte. Het is een proces om opnieuw vat te krijgen op je (nieuwe) leven. Om opnieuw je kracht te vinden en die te gebruiken.

Begrijp me niet verkeerd.  Het is absoluut geen makkelijke opdracht.  Het is ook niet iets dat aan de patiënt kan opgelegd worden, dat is ook de bedoeling niet.  
Het biedt een kans en een omgeving om het te doen.

'Patients prescribe' 
'De patiënt schrijft voor', klinkt het...




Enkele doelstellingen:

Betere en vooral ook correcte informatie geven aan de patiënt. En deze informatie ook toegankelijk maken voor iedere patiënt.
De toegang tot zorg te voorzien voor iedere patiënt.  Ook mensenrechten worden hierbij betrokken.
Als patiënt actief betrokken zijn in beslissingen rond je therapie. Door dialoog te creëren tussen patiënt en arts en als patiënt-partner erkend te worden.
Maar ook, en heel belangrijk...
Om je als patiënt te engageren om toe te dragen, om actief betrokken te zijn, om een co-producer te worden van je welzijn.  En zelfs nog een stapje verder, ook helpen aan het welzijn van andere patiënten.  
Zoals Robert Johnstone (ook patiënt en wat een charisma...enorm geïnspireerd) het mooi heeft verwoord, om als 'empowered patiënt' je ervaringen te gebruiken en een gids te zijn voor 'nieuwe' patiënten.

Ik ben zo blij dat ik ook mijn steentje heb kunnen bijdragen!  
Want ik geloof daar ook ontzettend in. 
De kracht van de patiënt en hoe belangrijk het is om onze stem te laten horen.

Een nieuw 'avontuur' alsook een hele uitdaging. 
Het is niet altijd even gemakkelijk.  
En dat is nog een understatement... 
Ieder moment, iedere dag, iedere seconde...word ik geconfronteerd met mijn zieke lichaam.  Overal waar ik ga, wat ik ook onderneem, overal voel ik de hete adem van mijn wolf in mijn nek. Klaar om opnieuw toe te slaan.

But I did it!

Misschien denk je wel...
Ze kan wel 'veel' in haar toestand.  
Maar niets is minder waar.  Er is altijd een keerzijde, misschien voor velen een onzichtbare keerzijde, aan de medaille.  Een grote rust-voorbereiding voordien, een grondige aanpassing van mijn cortisone en achteraf het opvangen van de grote weerbots.

Waarom doe je dat dan?

Ik kan dat moeilijk uitleggen. 
Het is een gevoel, een innerlijke drang om het te doen.  
Het gevoel van me opnieuw nuttig te maken, mijn steentje bij te dragen om dingen te veranderen en beter te maken.  
Het ervaren van een broodnodige onafhankelijkheid.  
Het terugvinden van mezelf.
Ik wil meer dan alleen patiënt zijn...
The search of the hero inside myself...
Zo zie ik het een beetje ;-).

Let's do this!
Changing the I can't in I CAN DO THIS!

Zoals mijn dokter het laatst mooi omschreef : 
'De leeuw in jou zal het winnen van de wolf in jou.' 
En daarmee is het allemaal gezegd haha ;-)

Nogmaals bedankt aan allen voor jullie steun, mailtjes, sms'jes, reacties en telefoontjes. 
Jullie steun geeft me vleugeltjes xxxx
Bedankt Mel voor je quote hieronder <3


Song van M People

vrijdag 8 mei 2015

Wat betekent Wereld Lupus Dag voor jou?

Tijdens het patiënten overleg van Lupus Europe vorig jaar werd er gevraagd 
of we als patiënt ook wilden meewerken aan een interview.

Ik heb eigenlijk niet getwijfeld. 

Het is niet altijd 'zo' geweest.  Het heeft heel wat tijd (lees jaren) gevraagd vooraleer ik kon praten over mijn ziekte, over mijn lupus, over de wolf in mij.  
En ik ondervind dat het soms nog heel moeilijk is om me erover te 'outen', om te vertellen wat lupus met me doet. 

Ik heb met alle plezier meegewerkt aan het interview. 
En ja, het heeft wat moed gevraagd.
Maar ik heb al ondervonden dat 'herkenning' zo'n deugd kan doen. 
Weten dat je niet alleen bent...met je wolf.
Dus..
Sharing is caring :-)
That's the spirit!

Het belang van Wereld Lupus Dag kwam ook aan bod:
Wat betekent Wereld lupus dag voor jou? 
En is het belangrijk?


Toen ik het interview terug zag was ik even van mijn melk.
Het is confronterend om me zo te zien. 
Een beetje (beetje véél zelfs) hyper van de cortisone.  
Gelieve dan toch mijn handen/armen vast te binden bij het volgende interview haha...
Ik had ook wat moeite om me uit te drukken. 
En vooral, het gaat traag, I know...

Maar het is wat het is...het is wat lupus met me doet.   

Het is mijn wolf die me remt.
Het is mijn lupus die mist in mijn hoofd plaatst.

En toch zal het me niet tegenhouden om toch 'mijn ding' te doen. 
Want eigenlijk het is wat je zegt, de boodschap die je wilt brengen, dat van belang is.  Als het maar oprecht, menselijk en vooral vanuit je hart komt.


Wat betekent Wereld lupus dag? 
En is het belangrijk?

JA, zeker en vast, het is belangrijk!

Het is geen feestdag...
Voor ons, wolfjes, is het iedere dag lupus-dag.

Maar zo'n werelddag is belangrijk 
om bekendheid te geven aan onze onzichtbare ziekte. 

Het is een kans om lupus in de kijker te zetten, 
om het een gezicht te geven. 

Een dag om meer duidelijkheid te brengen 
en begrip en bewustzijn te creëren.

Een dag om verder onderzoek naar oorzaken aan te moedigen. 
Om het verder zoeken naar nieuwe behandelingen te stimuleren. 

En vooral...
Een dag om verbondenheid te voelen, 
steun en hoop te geven aan en te vinden bij elkaar.

Het is een dag om allen SAMEN een stap VOORUIT te zetten :-)