vrijdag 22 mei 2015

SELF emPOWERment- the search for the hero inside YOUrself ;-)


Ik werd door Lupus Europe gevraagd om deel te nemen aan de EPF conferentie (European Patients Forum) in Brussel rond patient empowerment.

Afgelopen woensdag was het de start, the lauch, van het project Patient Empowerment voor de komende jaren.  Een dialoog tussen patiënten, artsen, specialisten en ministeries van volksgezondheid van over heel Europa.  
Ervaringen werden uitgewisseld, er volgden mooie getuigenissen van patiënten alsook van dokters. In workshops werden de grote lijnen uitgetekend.
Wat een energie, wat een netwerk....

Het is een initiatief, a work in progress!
Patient Empowerment is leren omgaan met de dagelijkse impact van je chronische ziekte. Het is een proces om opnieuw vat te krijgen op je (nieuwe) leven. Om opnieuw je kracht te vinden en die te gebruiken.

Begrijp me niet verkeerd.  Het is absoluut geen makkelijke opdracht.  Het is ook niet iets dat aan de patiënt kan opgelegd worden, dat is ook de bedoeling niet.  
Het biedt een kans en een omgeving om het te doen.

'Patients prescribe' 
'De patiënt schrijft voor', klinkt het...




Enkele doelstellingen:

Betere en vooral ook correcte informatie geven aan de patiënt. En deze informatie ook toegankelijk maken voor iedere patiënt.
De toegang tot zorg te voorzien voor iedere patiënt.  Ook mensenrechten worden hierbij betrokken.
Als patiënt actief betrokken zijn in beslissingen rond je therapie. Door dialoog te creëren tussen patiënt en arts en als patiënt-partner erkend te worden.
Maar ook, en heel belangrijk...
Om je als patiënt te engageren om toe te dragen, om actief betrokken te zijn, om een co-producer te worden van je welzijn.  En zelfs nog een stapje verder, ook helpen aan het welzijn van andere patiënten.  
Zoals Robert Johnstone (ook patiënt en wat een charisma...enorm geïnspireerd) het mooi heeft verwoord, om als 'empowered patiënt' je ervaringen te gebruiken en een gids te zijn voor 'nieuwe' patiënten.

Ik ben zo blij dat ik ook mijn steentje heb kunnen bijdragen!  
Want ik geloof daar ook ontzettend in. 
De kracht van de patiënt en hoe belangrijk het is om onze stem te laten horen.

Een nieuw 'avontuur' alsook een hele uitdaging. 
Het is niet altijd even gemakkelijk.  
En dat is nog een understatement... 
Ieder moment, iedere dag, iedere seconde...word ik geconfronteerd met mijn zieke lichaam.  Overal waar ik ga, wat ik ook onderneem, overal voel ik de hete adem van mijn wolf in mijn nek. Klaar om opnieuw toe te slaan.

But I did it!

Misschien denk je wel...
Ze kan wel 'veel' in haar toestand.  
Maar niets is minder waar.  Er is altijd een keerzijde, misschien voor velen een onzichtbare keerzijde, aan de medaille.  Een grote rust-voorbereiding voordien, een grondige aanpassing van mijn cortisone en achteraf het opvangen van de grote weerbots.

Waarom doe je dat dan?

Ik kan dat moeilijk uitleggen. 
Het is een gevoel, een innerlijke drang om het te doen.  
Het gevoel van me opnieuw nuttig te maken, mijn steentje bij te dragen om dingen te veranderen en beter te maken.  
Het ervaren van een broodnodige onafhankelijkheid.  
Het terugvinden van mezelf.
Ik wil meer dan alleen patiënt zijn...
The search of the hero inside myself...
Zo zie ik het een beetje ;-).

Let's do this!
Changing the I can't in I CAN DO THIS!

Zoals mijn dokter het laatst mooi omschreef : 
'De leeuw in jou zal het winnen van de wolf in jou.' 
En daarmee is het allemaal gezegd haha ;-)

Nogmaals bedankt aan allen voor jullie steun, mailtjes, sms'jes, reacties en telefoontjes. 
Jullie steun geeft me vleugeltjes xxxx
Bedankt Mel voor je quote hieronder <3


Song van M People

Geen opmerkingen:

Een reactie posten