vrijdag 8 mei 2015

Wat betekent Wereld Lupus Dag voor jou?

Tijdens het patiënten overleg van Lupus Europe vorig jaar werd er gevraagd 
of we als patiënt ook wilden meewerken aan een interview.

Ik heb eigenlijk niet getwijfeld. 

Het is niet altijd 'zo' geweest.  Het heeft heel wat tijd (lees jaren) gevraagd vooraleer ik kon praten over mijn ziekte, over mijn lupus, over de wolf in mij.  
En ik ondervind dat het soms nog heel moeilijk is om me erover te 'outen', om te vertellen wat lupus met me doet. 

Ik heb met alle plezier meegewerkt aan het interview. 
En ja, het heeft wat moed gevraagd.
Maar ik heb al ondervonden dat 'herkenning' zo'n deugd kan doen. 
Weten dat je niet alleen bent...met je wolf.
Dus..
Sharing is caring :-)
That's the spirit!

Het belang van Wereld Lupus Dag kwam ook aan bod:
Wat betekent Wereld lupus dag voor jou? 
En is het belangrijk?


Toen ik het interview terug zag was ik even van mijn melk.
Het is confronterend om me zo te zien. 
Een beetje (beetje véél zelfs) hyper van de cortisone.  
Gelieve dan toch mijn handen/armen vast te binden bij het volgende interview haha...
Ik had ook wat moeite om me uit te drukken. 
En vooral, het gaat traag, I know...

Maar het is wat het is...het is wat lupus met me doet.   

Het is mijn wolf die me remt.
Het is mijn lupus die mist in mijn hoofd plaatst.

En toch zal het me niet tegenhouden om toch 'mijn ding' te doen. 
Want eigenlijk het is wat je zegt, de boodschap die je wilt brengen, dat van belang is.  Als het maar oprecht, menselijk en vooral vanuit je hart komt.


Wat betekent Wereld lupus dag? 
En is het belangrijk?

JA, zeker en vast, het is belangrijk!

Het is geen feestdag...
Voor ons, wolfjes, is het iedere dag lupus-dag.

Maar zo'n werelddag is belangrijk 
om bekendheid te geven aan onze onzichtbare ziekte. 

Het is een kans om lupus in de kijker te zetten, 
om het een gezicht te geven. 

Een dag om meer duidelijkheid te brengen 
en begrip en bewustzijn te creëren.

Een dag om verder onderzoek naar oorzaken aan te moedigen. 
Om het verder zoeken naar nieuwe behandelingen te stimuleren. 

En vooral...
Een dag om verbondenheid te voelen, 
steun en hoop te geven aan en te vinden bij elkaar.

Het is een dag om allen SAMEN een stap VOORUIT te zetten :-)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten