vrijdag 24 juli 2015

Losing my religion

De opstoot van 14 dagen geleden heeft me niet meer losgelaten.
Te enthousiast had ik al na 3 dagen een beetje geminderd met mijn cortisone. 
Te vroeg dus...want onmiddellijk werd ik opnieuw hard aangevallen door mijn wolf. 
Het was/is er opnieuw ééntje van het zwaarder kaliber.  Zelfs met zwaar geschut en volle kanonnen cortisone, kwam er geen witte vlag te voorschijn.  
Mijn wolf kent geen genade.

Trying to keep an eye on you
Like a hurt, lost and blinded fool

Heb het moeilijk om te schrijven wat die laatste opstoot me doet...Het valt me moeilijk omdat telkens als ik erover praat of dit stukje met iemand deel, ik ongerustheid en verdriet voel.  En ik wil niemand dit gevoel geven.

En toch...moet het eruit.
Want het is wat het is, the ugly truth...
En ik wil het schrijven zoals het is.
Het is wat lupus met me doet. 
Het is (over) leven met een actieve lupus.  

Toen ik 3 weken geleden op reis vertrok met mijn gezinnetje had ik zo'n behoefte om es weg te zijn van 'alles'. Ik vertrok echter met een platte batterij, op alle vlakken.  2015 is nog niet echt een succesjaar geweest...We weten dat, we beseffen dat. 
Ik had nood aan rust in mijn hoofd, nood aan herstel van mijn lichaam, nood om mezelf opnieuw te horen en mezelf terug te vinden.  Het is misschien raar uitgedrukt maar dat is in een notendop waar ik zo naar verlangde. Een momentje om te herbronnen en opnieuw op kracht te kunnen komen. 

But that was just a dream
Try, cry, why try
That was just a dream,
Just a dream...
Just a dream, dream

Maar zelfs een kleine adempauze werd me niet gegund.  Na een paar dagen voelde ik de opstoot al opkomen. Klieren opgezwollen, misselijk, mijn systeem die stuk voor stuk uitvalt. De kilo's vliegen er af, mijn verzwakte lichaam vecht met alles wat ze heeft. De constante druk in mijn hoofd wordt zo groot, alsof mijn hoofd ieder moment kan exploderen. De enorme druk op mijn borstkas, maakt het zo moeilijk om te ademen. Heb pijn aan mijn hart, pijn aan mijn gebroken lichaam, pijn van de constante overheersende pijn. Er volgen slapeloze koortsachtige nachten. Onrustig...Wat als ik niet meer wakker word? Is dit het einde? Het verteert me, beetje bij beetje...tot er niets meer overblijft. Geen enkele kracht meer om...te ademen, te praten, om wakker te blijven, om...Het maakt me afwezig, het maakt me stil, het sluit me volledig af.

Every whisper
Of every waking hour
I'm choosing my confessions

Velen hebben er geen idee van.  Je ziet er goed uit, je gaat ervoor, je bent een grote optimist...En das waar. Ik blijf ervoor gaan.  Maar soms kan ook ik 'het' even niet meer 'dragen'. Soms ben ook ik eens het noorden kwijt.

Life is bigger
It's bigger than you
And you are not me

'Er het beste van maken.'  Ik zeg het vaak. 
En zo is het ook...
Heb je pech. Of loopt het leven niet altijd zoals je wilt.  En je wordt hierdoor in een andere richting geduwd. Dan neem je het zoals het komt en je maakt er het beste van.  Zo is het. Want boven de wolken schijnt altijd de zon...Dus je maakt er het beste van! 

Ik heb het mezelf wellicht ergens gaandeweg 'aangeleerd', denk ik. Wat er ook mijn pad kruist, er mee om gaan. Heb al wat hindernissen gekend op mijn parcours. En op jonge leeftijd werd ik geconfronteerd met dingen die voor altijd mijn leven en mezelf zouden veranderen.  Grote obstakels, diepe dalen...Het is niet altijd even simpel geweest.  Maar ik heb er altijd het beste van gemaakt.  Incasseren, recupereren, loslaten en verderzetten. Het heeft me gemaakt wie ik nu ben.  En wat ik geleerd heb, helpt me nu om om te gaan met mijn ziek zijn. 

Consider this
Consider this, the slip
that brought me to my knees, failed

Deze laatste opstoot doet alles opnieuw 'wankelen'. Niets is zeker meer...Het brengt mijn optimisme, mijn vechtlust, mijn vertrouwen ongenadig tot op z'n knieën.  Het maakt plaats voor ongeloof, ontnuchtering, ontgoocheling. Het stelt opnieuw alles in vraag. 

En neen...
Het is geen depri-moment. 
Het is geen ik-laat-mijn-koppeke-hangen-moment. 
Het is ook niet ik-zie-alles-zwart-moment.  

Nog steeds optimistisch maar vooral ook realistisch.
Ik ben 'het' niet aan het overwinnen...
Mijn ziekte is het aan het winnen van mij.  
Mijn wolf is opnieuw sterker, agressiever geworden.  
En ik, ik blijf zelfs niet ter plaatse trappelen. Ik ga achteruit, ik verzwak, het put me volledig uit...Ik ben aan het 'verliezen'. Hoop, ambities, vertrouwen, kracht, connectie met mijn werk, vrienden en stukken van mezelf...Hoe langer het duurt, hoe meer ik verlies.

The lengths that I will go to
The distance in your eyes

Maar ik 'buig' nog steeds, ik breek niet.  
Ik overleef dit wel.
Want er zijn oh God zoveel ergere dingen in het leven.

En na een zwaar kanonschot met een nog hogere dosis cortisone heeft mijn wolf zich uiteindelijk 'overgegeven'. Het is nog afwachten of hij nog terug vecht of niet. Maar ik hoop, we hopen het hier allemaal, dat hij me even los laat.

"Eventjes balletje achteruit", zoals mijn papa me altijd zegt.  
Rustig aan...we zien wel wat komt.  

Ik ben nog wat door elkaar geschud. Mijn zicht is nog troebel, mijn krachten op een laag pitje, mijn vertrouwen kreeg heel wat deuken. Ik ben 'het' eventjes kwijt. Wat niet abnormaal is, denk ik.

We zijn er nog niet.  Er volgt nog een lange weg.
Maar het is vooral belangrijk dat ik mijn 'tocht' verder zet.

Loslaten wat was...
Opbouwen wat verwoest werd...
Terugvinden wat verloren is...
en vooral verderzetten.


That's me in the corner
That's me in the spotlight
Losing my religion
Trying to keep up with you
And I don't know if I can do it

But I will try, try, try...
Lyrics from the beautiful song of REM


Geen opmerkingen:

Een reactie posten