dinsdag 18 augustus 2015

Gastcolumn op de site van de stichting Onzichtbaar Ziek

Toch een hele eer om dit te mogen doen hoor smile-emoticon.
Met vele dank aan alle medewerkers van de stichting!

Spread the word, raise awareness and help the needed.
That's the spirit!

Lieve groeten
Claudine


We hebben weer een ‪#‎gastcolumn‬ op de site. Claudine vertelt over de wolf in haar, over leven met ‪#‎Lupus‬ (‪#‎SLE‬). Een column over verzoening, angst en acceptatie. 

GASTCOLUMN : De Wolf in Mij, Leven met Lupus

Ik ben Claudine, 42 jaar jong/gehuwd en mama van 2 schatten van kinderen / België / Ik schrijf graag / Heb een passie voor muziek / Optimist / Geniet van grote en kleine dingen in het leven / Heb een luisterend oor / Een hart op de juist plek / Ben chronisch ziek / Heb lupus (SLE) / Blog Wolf and the city
-------
" Ik herinner mij nog mijn eerste opstoot oftewel aanval. Ik was 8 maanden zwanger van mijn dochter Lisa. Klieren opgezwollen, verschrikkelijke hoofdpijn, misselijk en huiduitslag. Omdat ons zoontje toen in het ziekenhuis lag, dachten we gewoon dat ik ziek was door de stress en emoties van het moment. Dat is nu zo’n 14 jaar geleden. "
Maar ik bleef opstoten krijgen.  Ze volgden elkaar op, steeds sneller. Ik voelde me gewoon slecht van binnen, mijn spieren, mijn klieren, mijn hoofd, mijn buik enz. Als je me vroeg: “Hoe gaat het nu met je?” Dan wist ik zelf niet hoe ik het moest omschrijven.
Ik kreeg telkens Medrol voorgeschreven en dat hielp, tijdelijk. Maar voor mij was dit geen antwoord op al mijn klachten. Bij iedere opstoot kwamen er klachten bij. Zo’n 6 jaar geleden was mijn bloed héél slecht. Mijn toenmalige huisarts vertelde mij dat ik lupus had en dat ik naar de reumatoloog moest. Maar volgens deze reumatoloog had ik geen lupus, hij wist dit na 1 gesprek…
Ik dacht dat ik letterlijk gek aan het worden was. Voelde me zo slecht en telkens werd ik van de muur naar het kastje gestuurd. Ik wilde gewoon geholpen worden, minder ziek zijn, zodat ik kon verder doen met mijn leven.
In het begin waren mijn opstoten kleine ‘golfjes’, ik ging wel eens kopje onder maar ik kwam snel weer boven ‘water.  De laatste 6 jaar waren het al meer 'tsunami’s’ waardoor ik moeite kreeg om overeind te blijven. Het grieperig gevoel liet me niet meer los, de pijnen en de klieren gingen niet meer weg, mijn hoofd deed zoveel pijn dat ik het wel eens tegen de muur wou slaan, de trappen doen ging moeilijk en ik had moeite om te ademen. 
Mijn lichaam kreeg ook geen tijd meer om te recupereren. Het was uitgeput en opnieuw kwam er een nieuwe opstoot. Al die jaren wist ik wel dat er 'iets' aan de hand was met mij:
Iets dat mij van binnenin aan het opbranden was/is tot er niets meer overblijft. 
Iets dat niet weggaat maar alleen sterker en sterker, destructiever terugkomt. 
Iets dat mij zoveel pijn geeft dat ik iedere dag bij het ontwaken verschillende pijnstillers moest/moet nemen om te kunnen functioneren. 
Iets dat mij volledig uitput zodat ik alle activiteiten na ’t werk moest opgeven. 
Iets dat mij zo ziek maakt dat ik er moedeloos van werd. 
Iets die mij zo anders maakt, zo afwezig, zo in een ‘andere’ wereld plaatste.
Maar aangezien ik geen echt gehoor kreeg, begon ik ook te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat. En dus in plaats van te luisteren naar de signalen van mijn lichaam, deed ik net het omgekeerde. Ik dacht, als ik er niet aan toegeef, dan zal het wel beteren, het zal wel weggaan. Ik was aan het vechten, ik wilde het niet opgeven, ik wilde mee draaien en bleef maar gaan en doorgaan. 
Tot die dag dat ze mij moesten wegvoeren van het werk. Gedaan, over en uit… Ik was afgesloten van alle communicatie. Het onzichtbare werd zichtbaar. Het had mij ingehaald…’het’ was sterker dan mij.
Sinds een tijdje (4 jaar) weet ik dat ik lupus (SLE) heb. Mijn huidige huisarts is tot op het bot gegaan. Waarvoor ik haar eeuwig dankbaar zal zijn.  De zoektocht naar de antwoorden op zovéél vragen. Ik werd doorverwezen naar een andere reumatoloog. De diagnose kwam er ook niet direct maar deze keer gebeurden er wel onderzoeken, bloed maar ook longen, lever, hoofd, urine, maag– en darmonderzoeken enz.  Mijn reumatoloog luisterde ook vol aandacht naar mijn verhaal en wilde mij zien als ik een opstoot had. Het was moeilijk voor mij. Maar het is wel heel nuttig geweest.
Tot op vandaag ben ik nog niet stabiel, mijn lupus is nog niet onder controle.  Maar ik heb hoop, véél hoop. Ik ben gestart met een 5de therapie (medicatie).  We zien wel wat komt, het komt wel goed. Ik weet dat, ik voel dat. We gaan ervoor!
Ik probeer mij nog steeds te verzoenen met de wolf in mij. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Het besef is er dat ‘het’ bij me zal blijven en dat ik mijn ziek zijn een plaats moet geven. Ik leer ermee leven. En LEVEN liefst in grote letters! Aanvaarden dat je ziek bent is moeilijk en doe je waarschijnlijk nooit. Maar ik probeer een mooie puzzel te maken met de stukjes die ik heb.
 
Een 3-tal jaar geleden besloot ik te bloggen over mijn onzichtbare ziekte. In eerste instantie dacht ik dat ik het zo kon uitleggen aan de buitenwereld. Dat ik meer begrip en kennis kon bijbrengen over leven met een chronische (onzichtbare) ziekte. Maar eigenlijk werd bloggen een beetje mijn ‘therapie’. Het schiep orde in mijn chaos, het bracht rust in mijn hoofd en in mijn hart.  Mijn angsten, mijn pijnen, mijn emoties maar ook mijn geluksmomenten, mijn goeie dagen werden in kaart gebracht. Beetje per beetje werd ook voor mij duidelijk wat ziek zijn met me deed.
Het heeft me wat moed gevraagd om mijn verhaal te delen. Maar ergens weet ik dat herkenning véél deugd kan doen, dat is bij mij toch zo. Dus ik hoop van harte dat mijn blog een ondersteuning, een lichtpuntje kan betekenen voor iemand die het even nodig heeft. Want je bent niet alleen!
Indien je meer wilt lezen neem gerust een kijkje op mijn blog: 
http://wolfandthecity.blogspot.be/p/welkom.html of via de Facebook pagina https://www.facebook.com/wolfandthecity.blogspot.be

Geen opmerkingen:

Een reactie posten