zondag 25 oktober 2015

Fighting the invisible

Vrijdagavond nam een vriendin me apart en ze vertelde me: 
'Die vriendin heeft naar je gevraagd. Ze wil weten wat lupus is en wat het met je doet. Ze is bekommerd om jou.'  

En diezelfde avond krijg ik op mijn gsm een berichtje van een andere vriendin: 
'Hoe meer ik over lupus lees, hoe meer mijn hart weent...Hoe meer het respect voor je groeit...'

Ik werd er even stil van. 
Het had me geraakt. Want betrokkenheid doet me deugd. 
Het is mooi en het geeft me steun...

In mijn blog schrijf ik vooral over hoe ik om ga met mijn chronisch ziek zijn. 
Maar misschien is het wel goed om eens over de 'andere' kant te schrijven.


De 'onzichtbare' strijd tegen...



1. Wat is lupus eigenlijk?

Lupus is een reumatische auto-immuun ziekte. Mijn immuunsysteem in de war is. 
In plaats van alleen maar te vechten tegen infecties of bacteriën in mijn lichaam, valt het ook mijn gezonde organen aan zoals hart,longen,huid, nieren, hersenen…(Wil je meer weten over lupus: Wat is lupus)

Mijn lichaam vecht iedere dag.  Het vecht tegen zichzelf en het veroorzaakt een grieperig gevoel.  De pijnen en het ziek zijn dat mensen ervaren tijdens een griep of verkoudheid is voor lupus patiënten alledaagse kost.

Lupus is niet besmettelijk. 
Dus knuffel er maar op los met mij :-)

2. Wat zijn de meest voorkomende symptomen?

Hoofdpijn, spierpijn en gewrichtspijn.  Maar ook koorts, gewrichtsontstekingen, vermoeidheid, brainfog (mist in je hoofd), huiduitslag. Alsook ontstekingen van het hart-en longvlies, nieraantasting enz.

Als ik es wat stiller ben, als ik wat afwezig lijk of ik geraak moeilijk uit mijn woorden dan is het waarschijnlijk omdat de mist in mijn hoofd wat langer blijft hangen.
  
Be patient…The sun always shines above the clouds :-)


3. Heb je nu pas je diagnose?

Lupus is een complexe ziekte en het wordt vaak ‘the great imitator’ genoemd.  Véél diverse symptomen die meestal ook bij andere ziektes ‘passen’. Vandaar dat een diagnose vaak lang op zich laat wachten.  Eens je een diagnose krijgt valt meestal de puzzel in elkaar.   De symptomen en klachten van vele jaren…vinden een oorzaak. Oef...



4. Lupus en werken

Sommige lupuspatiënten kunnen werken, das juist.  
Je kunt echter lupuspatiënten niet vergelijken met elkaar.  
Ieder zijn wolf, ieder zijn verhaal, ieder zijn klachten.

03/10/2011 was de dag dat bij mij het licht letterlijk uit ging. Ik zat aan mijn bureau en ik was volledig afgesloten van alle communicatie.  Over en uit…
Het onzichtbare was zichtbaar geworden. 

Ik heb het nog steeds moeilijk om dat te aanvaarden. 
Om te aanvaarden...dat het nodig is om gas terug te nemen.

5. 'It’s all in your mind'

'Het zit tussen haar oren, het is mentaal. Ze heeft een dipje of heeft ze een depressie? Ze heeft waarschijnlijk een burn-out...'
Met het diepste respect voor alle mensen met mentale problemen…want het moet verschrikkelijk zijn.
Maar lupus is niet mentaal.  
De meesten krijgen juist mentale dipjes door dergelijke opmerkingen ;-).



6.  Let's talk about stress

Stress kan een trigger zijn. Dit wil zeggen dat het een opstoot kan uitlokken.  
Maar je krijgt geen lupus door stress.

7. Zoveel medicatie? Zijn al die pillen wel goed voor je?

De medicatie die we als lupuspatiënten dagelijks moeten nemen, zijn noodzakelijk.  Zeg maar levensnoodzakelijk zelfs. 
Het beschermt ons tegen (verdere) orgaanschade, het helpt ons om grote opstoten te vermijden en het doet ons overleven.  Overleven in de letterlijke zin…

De meeste medicatie of therapieën zijn niet van de poes en hebben talrijke bijwerkingen/gevolgen waarvan we meestal ook ziek zijn. 
Misselijkheid, overgeven, maag-en buikproblemen, hoofdpijn, vermoeidheid, suikerschommelingen enz.. Maar ook oogaantasting, huidaantasting, haarverlies enz.


'Dagelijkse' kost : Cortisone, malariapillen, immunosuppressiva, ontstekingsremmers, pijnstillers enz...En ook maagbeschermers, calcium, magnesium, zink, foliumzuur enz...om de bijwerkingen van de andere pillen tegen te gaan.
Het niet of-of…het is en-en. 
Ik neem ze allemaal...


8.  Heb je dan nooit een ‘Bad hair day’?



O ja, every day is a bad hair day haha. :-)
's Morgens voel ik me als een zombie en zie ik er soms ook wel een beetje zo uit.

Maar ik hou de eer aan mezelf.  Iedere dag kleed ik me op en maak ik me op. Het is een dagelijks 'opgave'. Maar eer aan mezelf en vooral eer aan de mensen die me graag zien. <3

9.  Je bent zo mager, eet je wel genoeg?

Mijn uiterlijk verandert continue...
Deels door de ouderdom, ik weet het wel ;-) 
Maar ook door het ziek zijn en de pillen die ik neem.

Mijn gewicht zakt omdat mijn lichaam constant vecht.  Mijn spiermassa neemt af waardoor ik algemeen verzwak.  Mijn benen, mijn armen staan vol met blauwe plekken.  Mijn haar valt uit en het krijgt een andere structuur.

Dus ja, ik eet genoeg.  Niet altijd met evenveel smaak en goesting maar ik doe het uit noodzaak. Om niet nog meer te verzwakken.
  



10. Hocus pocus and other kinds of magic

‘Het komt wel goed met je!  Ik duim ervoor. Het komt goed met je, je zult zien.  Probeer eens die kruiden of ga eens naar die dokter. Neem eens wat extra vitamines en dan komt het wel goed...
Goeie bedoelingen en ik apprecieer het enorm. 
Want betrokkenheid doet deugd.

Maar genezen kan je als lupuspatiënt helaas (nog) niet.  
Ik zeg ‘nog’ niet…want ik heb nog steeds veel hoop.  
En is het niet meer voor mij dan héél graag voor de generaties die volgen!

11. Loslaten en opbouwen

Iedere dag moet ik een beetje loslaten...
Stukken van mezelf, van mijn leven zoals het was enz...
Het vraagt wat flexibiliteit maar ik geraak er wel. ;-)

Iedere dag bouw ik ook stukjes van mezelf opnieuw op. En tracht ik zo opnieuw mijn plekje te veroveren in deze maatschappij. 

Komt goed...
Want bij iedere deur die sluit, zoek ik een andere die open gaat :-).

12. Circle of friends

Soms moet ik ook 'vrienden' los laten omdat we niet meer...
Ook al doe ik zo mijn best...
Vaak word ik tijdens het 'hoe-gaat-het-met-je-rondje' gewoon overgeslagen.  
Of sommigen praten alleen nog met Ralph.
Ik begrijp dat niet waarom...
Alsof ik echt wel onzichtbaar geworden ben.
Ik heb er vaak veel verdriet om...

But no worries...het wordt ruimschoots gecompenseerd ;-). Ik ben enorm dankbaar voor de vriendschap en de warmte die ik wel ervaar. Mijn echte vrienden zijn echte schatten <3.

13. Dating with Dintje? It's a challenge, I know...

Vaak moet ik afspraken op het laatste momentje afzeggen.  Das waar…
Het is zeker niet van niet willen, geloof me…
Het schuldgevoel is altijd groot als ik iets moet annuleren.   Maar het ziek zijn, de pijn en de vermoeidheid zijn soms ‘te’ waardoor ik niet anders kan...
Geef 'mij' niet op...
Eenzaamheid is een zwaar onderschat probleem bij chronisch zieken…

14.  Oh wat zie je er goed uit :-)

Ik vind het altijd charmant als mensen dat tegen me zeggen.  Ik heb het zelfs graag want anders was al dat werk voor de spiegel voor niets geweest ;-).
Blijf het maar zeggen en bof maar nog meer hahahaha...

15. I'm 'fine'

Ik ervaar soms, als ik dan toch eens op dat feestje ben, omdat ik ‘ok’ ben.  Dat sommigen concluderen dat ik wel 'genezen' moet zijn.  Want ik ben er, ik lach mee, ik dans mee, ik drink een glaasje mee, ik ben gelukkig, ik zie er goed uit.

En meestal ben ik dan zó enthousiast, soms op het randje uitgelaten omdat ik zo gelukkig ben dat ik ‘erbij’ kan zijn.
Ook al heb ik daarvoor de hele dag in mijn bed gerust, ook al heb ik daarvoor extra pillen moeten nemen, ook al zal ik hiervoor de komende weken moeten 'boeten'.

Don’t judge the book by its cover. 
And just be happy for me ;-)

16. Last but not least...

IK BEN EEN INTENS GELUKKIG MENS...
Voila, wilde dit nog eens duidelijk maken haha.

Ook al is het met veel vallen en opstaan. 
Ook al moet ik vaak veel verwerken, lichamelijk maar ook emotioneel.

Het maakt me soms stil, das waar...
En dan denk ik : 'Je moest eens weten...'.

En misschien is het juist dat...
Velen zien/weten niet, welk onzichtbaar gevecht je dagelijks aangaat.
Dus staar je niet blind op de buitenkant. 
Oordeel niet te snel en wees vooral zuinig met je kritiek.
Wees vooral mild en menselijk...
Want je ziet niet altijd de 'rugzak' die iemand met zich meedraagt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten