dinsdag 8 december 2015

Let's dance this Cha-Cha


De verwachtingen zijn telkens héél groot als ik naar mijn reumatoloog moet. 
Want het is altijd een nieuwe kans op beterschap 
en het geeft ons telkens verse moed. 

Maar we beseffen ondertussen wel dat er helaas geen wondermiddelen bestaan. Zoals mijn reumatoloog het vorige keer zei:
'We kunnen helaas je lupus niet uit je lichaam knijpen.'  

En ik begrijp z'n woorden... 
Want in mijn hoofd ben ik al volledig mee in dat verhaal. 
Het is chronisch, voor altijd. 
Maar in mijn hart, wat ik voel en wat ik nog allemaal wil doen in mijn leven, 
dat is een compleet ander verhaal. 
En als tegenpolen, vecht het constant in mij.

Ik had na de consultatie vorige dinsdag even tijd nodig op 'alles' opnieuw op een rijtje te zetten.


If you've got nothing to dance about,

find a reason to sing

Het is dit jaar op medisch vlak nog geen succesverhaal geweest.
Allé, dit jaar zeg ik nu...
Dat is het nog geen enkel jaar geweest haha.  

Maar in 2015 kreeg ik nog nauwelijks momenten om even op adem te komen. 

Ik kreeg geen kans om aan te sterken.  Door de zware therapieën en de tol van enkele opstoten ben ik enorm verzwakt en uitgeput. 

'Het is tijd om in te grijpen.'  

Mijn reumatoloog was héél duidelijk. 

Voorlopig geen nieuwe therapie, ik moet de huidige medicatie aanhouden. 
Er moeten eerst een paar onderzoeken gebeuren. Problemen situeren zich ook in mijn hersenen dus opnieuw een paar scans.  En van mijn lupus huiduitslag moet er een nieuwe biopsie genomen worden.

Ook mijn dagelijkse dosis cortisone moet fel aangepast worden. 
Ik wist wel dat ik die hoeveelheid niet kon aanhouden. 
Het is tevéél en al te lang...
Maar het gaf me de mogelijkheid om dingen te doen, om toch een beetje te functioneren. Dus het is niet evident om te minderen. Maar het is noodzakelijk dus...

Ik besef maar al te goed wat er op me afkomt. 
Want minderen met mijn cortisone is zoals de firewall uitzetten op je computer.  
Ik zet de voordeur terug open voor mijn wolf. 
De opstoten zullen opnieuw feller worden.




'We moeten het eerst openbreken, om dan opnieuw verder te kunnen', zei mijn reumatoloog. En ik hoop dat hij niet bedoelt om mijn hoofd open te breken haha.

Er volgt dus een moeilijke periode...

Niet alleen voor mij maar ook voor mijn ventje, mijn kinderen, mijn familie en de mensen om me heen.  
En dat doet het meeste pijn :-(.

Maar we moeten er door...

Het is noodzakelijk om eerst een grote stap achteruit te zetten om dan opnieuw vooruit te kunnen bewegen.
Het maakt nu eenmaal deel uit van mijn dans. 
  
Maar telkens als ik dat stapje opnieuw achteruit moet zetten 
dan denk ik alleen maar: 
'En straks volgt opnieuw het stapje vooruit.' :-)

That's the spirit!

Want het komt wel goed met mij. 

Ik weet dat, ik voel dat...
Kan niet uitleggen waarom maar ik weet dat gewoon :-)



7 opmerkingen:

  1. Héél mooi gezegd en geschreven..
    Sterkte en dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Héél mooi gezegd en geschreven..
    Sterkte en dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat mooi geschreven weer. Ja, de Firewall op je computer uitzetten. Mooie vergelijking. Ik zit met hetzelfde probleem. Het moet, maar je weet wat de gevolgen zijn. Mijn spieren zijn heel erg aan het verzwakken door te lang en te veel prednison. Heb jij dat ook? ik vind het maar spannend. Vooral omdat mijn longen nog maar 26% werken en de wolf daar natuurlijk op aast! Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt hoor Luna. Ja, ik heb dat ook, mijn spieren zijn verzwakt en enorm afgenomen ook. En daardoor krijg ik vaak last aan mijn rug of nek die dan blokkeren. Ik probeer mijn spieren aan te sterken door wat oefeningen te doen. Is niet makkelijk en meestal is het dweilen met de kranen open. Maar het helpt me ook want ik voel me toch iets aansterken. En alle beetjes helpen hé :-) xxxx

      Verwijderen
  4. Zo juist verwoord allemaal ! en toch zit er altijd die positieve toets in jouw verhaal ! Veel moed en sterkte xxx

    BeantwoordenVerwijderen