vrijdag 19 februari 2016

High in the sky

De pijn is opnieuw beter.  Ik kan het opnieuw 'dragen'.
Wat high in the sky van de aangepaste pijnstilling. 
Voelt aan als een aperitief zonder alcohol :-).
En soms weet ik niet goed waar mijn koppeke staat. 
Nog steeds op mijn nek, geen paniek.  Maar ik ben enorm verstrooid.

Eergisteren ben ik in de keuken luidop beginnen schaterlachen. 
De kinderen waren boven in hun kamer en wat ongerust riepen ze naar beneden : 
'Mamie, alles kits met je?'. Alles was goed met mij hoor. 
Ik had gewoon de keukenhanddoeken weggelegd in de koelkast, hahaha.
Lachen doet zooooo'n deugd!

Foto : www.MymommyManual.com

Mijn mama vraagt me vandaag: 'En hoe is met je pijn?' 
En ik zeg haar: 'Ca va, het is 'gewone' pijn nu.' 
Waarna mijn papa even kort glimlacht. 
Ik weet het wel en ik voel het ook...
Als ik met mijn ouders praat over mijn pijn dan doet het hen ook veel pijn.  
Ik ben hun 'kind'.  En je wilt niet dat je kind pijn heeft.

Als chronische pijnpatiënt is er helaas geen sprake van wel of geen pijn.  
Er is altijd pijn...Maar we spreken over gradaties. Helse, niet te doen, véél, te dragen en dagelijkse 'normale' pijn.

Door minder pijn te hebben verkeer ik momenteel in een soort van euforie. 
Het is misschien raar om zeggen maar zo voelt het aan. Een lichte vorm van extase terwijl ik 'normale' pijn heb.  Het is een zin om mee te lachen, ik weet het. Maar pijnpatiënten zullen het wel begrijpen ;-).  

Dat gevoel doet me deugd.  Misschien komt het wel door de pijnstillers.  Maar ik denk eerder dat het komt door de 'verlossing'. 'k Voel me enorm dankbaar dat de pijnstillers werken. Ik voel dat ik terug ontspannen ben en dat ik stilletjes aan opnieuw kan deelnemen aan het leven. Ik kan bewegen, slapen, luisteren, praten met iemand, ik kan lachen, ik kan me opnieuw 'oprichten'.

En ok, ik zal zeker niet blijven op die dosis van pijnstilling maar het geeft me even een rustpunt.  Een moment om me te herpakken, om kracht te winnen, om energie te sprokkelen, om hoop te geven en klaarheid in mijn hoofd te scheppen.

Foto : Favim.com

Vanmorgen moest ik op consultatie bij de neuroloog om mijn hersenscans en andere problemen te bespreken. Het voelde een beetje aan als thuiskomen, het was een goeie raadpleging. To the point, professioneel en er was dialoog. 
Nog een dokter die de ernst van lupus inziet en naar oplossingen zal zoeken.  
'Iemand voor in het team', zei ik aan Ralph. Naast mijn huisarts die alles coördineert, mijn reumatoloog, mijn internist en nu de neuroloog. 

Er volgen opnieuw vele testen en maandag nog een andere scan.  Et c'est parti! Maar het is meer dan noodzakelijk dus we gaan er voor!
The only way is up! That's the spirit :-).

Er werden vandaag ook al enkele testen afgenomen. 
Vraag me niet om de namen van die testen want zelfs de 3 woorden dat ik moest onthouden tijdens één van de testen was al haha...
Ik schaam me er soms voor en ik voel me dan zo dom. Ik wil wel alles onthouden en vlot kunnen praten maar het lukt me niet altijd. 

De assistente die de testen afnam vroeg me : 
'En wat heb jij?' 
En ik stond al klaar met mijn gebruikelijk uitleg over wat lupus is. 
Ik zeg haar: 'Ik heb lupus, het is een reumatische...' 
Waarna ze me aanvult: 'auto-immuunziekte'
'O jij kent dat?', vraag ik haar totaal verbaasd.
'Ja hoor, we hebben hier regelmatig lupus patiënten', zegt ze met een enthousiaste stem.
Ik glunderde, echt waar...
Ik kan moeilijk omschrijven wat ik voelde op dat moment maar het maakte me ergens zo 'gelukkig'.
Ik zei het haar... 
'Ik ben zo blij dat je me dat zegt, want ik krijg nu het gevoel...' 
'Dat je niet alleen bent', vult ze me aan.
Zalig om je eens niet te moeten uitleggen...

Fijn weekend allemaal xxxx


Foto : Fanpop.com

Geen opmerkingen:

Een reactie posten