zondag 12 juni 2016

We All Have A Voice



Het EULAR reuma congres 2016 in London zit er nu op. 
Het was fenomenaal groots, werelds...15.000 mensen, reumatologen, wetenschappers, patiënten van over heel de wereld.  
Gemotiveerd en gedreven.  Het is een machtige energie.

Het geeft me vertrouwen in de toekomst: 'Er is vooruitgang, 'ze' of eerder 'we' zijn er mee bezig.' It is still a work in progress en dat zal het altijd blijven. Maar ook wij, 'de patiënten' worden meer en meer ingeschakeld en gehoord.  We zijn een waardevolle partner in dat proces.

We all can stand together
with the power to be powerful 

Het congres was voor mij krachtig, uitdagend, uitputtend, leerrijk en grensverleggend op alle vlakken.

Toen we gisterenmiddag de beurs aan het opruimen waren voelde ik me zo 'leeg'. 
Is misschien raar om zeggen. Maar ik ben lichamelijk kapot, versleten moe...
Iedere dag toen ik toekwam op de beurs, in 'the PARE (People with Arthritis) booth' dan verdween al mijn moeheid en mijn pijn. Het gaf me een doel om iets nuttigs te doen. En ik hield ervan want het vroeg wel veel energie van me maar het gaf me zoveel meer terug. En nu het gedaan is voel ik me zo leeg.

Maar mijn mentale batterij die is volledig opgeladen.
Ik heb fantastische mensen ontmoet, de mensen van mijn team, van the Young PARE en nog zoveel anderen die mijn vrienden geworden zijn. 
Ik bewonder elk van hen en ik draag ze diep in mijn hart <3.

Morgen bouw ik af...
Velen zien misschien de keerzijde van mijn medaille niet. Ik sta er, ik ben er, ik kan het allemaal meemaken. Maar ik kan helaas mijn ziek zijn niet uitschakelen. 

'Everywhere I go, my wolf comes with me.' 

Het zijn een hoop medicatie, pijnstillers enz...En zeker de hoge dosis cortisone me nu vleugels geven, die me helpen. Oeps, ik heb het gevoel dat ik me opnieuw aan het verantwoorden ben. Dintje toch...
Morgen bouw ik dus opnieuw af. Mijn machtige vleugels zullen terug slinken tot kleine vlerkjes. Het is altijd pijnlijk afgeven.  Want voor een paar dagen kan ik me voelen zoals de meeste gezonde mensen.  Actief, niet beperkt, zonder pijn...
Het is een gevoel dat je niet wilt 'afgeven', begrijp je.  
Maar het is noodzakelijk uiteraard, ik moet minderen met mijn cortisone...

'We want to know more about our patients.'

Gisteren geraakte ik aan de praat met 3 reumatologen van Argentinië.
We willen beter begrijpen hoe onze patiënten omgaan met hun ziek zijn. 
Hoe kunnen wij hen daarbij helpen?

Echt waar je zult het misschien niet geloven...Maar ik heb het meer dan eens gehoord van reumatologen, psychologen, kinesitherapeuten enz...
'We want to know more about our patients'
Ongelooflijk deugddoend om dat te horen.

Terwijl ik met hen aan het praten ben over omgaan met je ziek zijn, meebeslissen in je therapie, de relatie patiënt-dokter die zo belangrijk is enz...
Zeg ik hen: 'Het zijn vooral patiënten die andere patiënten kunnen inspireren en kracht geven. Omdat ze weten wat het is.' 
'Empowerment', ik vind dat zo'n mooi warm woord :-).

Toen vroeg één van de reumatologen: 'And you are working for the EULAR?'  
'Well, I'm a patient you know' zei ik hen. 
Je had dat moeten zien hoe zij met hun mond open naar mij aan het kijken waren.
'Het is fantastisch om de kracht van de patiënt te voelen', zeiden ze. 
'You are doing an amazing powerful thing.' 
Het zijn woorden die je vleugels geven. 
En 'YOU' slaat niet alleen op mij om het duidelijk te maken.
Het gaat over ons, de patiënten die samen vooruit gaan.

Als ik het inzicht van reumatologen, artsen, wetenschappers en zoveel anderen hoor dan doet het mij als patiënt ook anders kijken naar dingen.  
Het creëert wederzijds begrip. 

'Both sides of the story'

Wat wil ik nog kwijt over dit congres...

Wel als een deur sluit in je leven, 
open dan je ogen
en zoek naar een raam dat op een kier staat.  
Er is altijd een uitweg.

Zoek naar je talenten,
ontwikkel jezelf opnieuw.
Everybody's got talents ;-)
We zijn zoveel meer dan alleen maar patiënten.

Vind je stem en vooral gebruik die.
De stem van elke patiënt is belangrijk.

We kunnen zoveel meer of dat we denken. 
Inspireren, kracht geven, meedenken, mee-creëren en nog zoveel meer.
Elk op onze eigen mooie manier. 

You're the voice,
try and understand it.
Make a noise and make it clear.
We're not gonna sit in silence
Let's hear it ;-)

Geef jezelf een stem en deel je verhaal voor Wereld Reuma Dag 2016
(Share your story for WAD2016). 


Wil je geen berichten missen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina ;-)

Lyrics: You're the voice - John Farnham

2 opmerkingen:

  1. Wat kan ik daar aan toevoegen?! Schitterend verwoord, Dintje! Bedankt voor je enorme inzet de afgelopen week. Ik hoorde van zoveel mensen hoe geweldig je het deed. Super!
    Rust goed uit, dat ga ik ook doen! :)

    xxn

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Merci Nele, das super om dat te horen :-). That's the spirit! Nu rusten inderdaad, het is wat afkicken ;-), tot gauw xxxx

    BeantwoordenVerwijderen