vrijdag 16 september 2016

Don't You Forget About Me


‘Hoe kunnen we meer bekendheid geven aan leven met reuma?'
Het was een topic in één van de vele workshops op het afgelopen patiënten congres in Sofia. In het Engels klinkt het nog beter ;-). ’How to make RMD’s sexy?’ 
(RMD’s staat voor rheumatic and musculoskeletal diseases).

Het thema spreekt me bijzonder aan. Vaak wordt reuma gekoppeld aan leeftijd en wordt het soms alleen maar aanzien als een ouderdomsziekte. Of nog anderen denken dat het puur slijtage van je lichaam is. Maar dat is niet zo...
Reuma treft alle leeftijden.
Bovendien zijn reumatische aandoeningen vaak onzichtbaar. Waardoor het niet makkelijk is om het te 'vertalen' naar de buitenwereld toe, hoe ziek je wel bent en hoeveel pijn je wel hebt. Het is vaak opbotsen tegen heel wat onbegrip als je nauwelijks iets ziet aan de buitenkant.

Het is dus heel belangrijk om meer bekendheid te geven aan reumatische aandoeningen om zo meer bewustzijn en begrip te creëren. 

De ideeën om dit te verwezenlijken barstten als een vulkaan los tijdens die workshop toen. Er heerst altijd een machtige energie als we zo aan het brainstormen zijn. I love it :-). Boodschappen van algemeen nut (BAN) op radio en tv lanceren, verhalen van patiënten delen om te inspireren en zelfs een 'BV' als boegbeeld inzetten en nog talrijke andere ideeën. Héél inspirerend.

Maar toen de foto verscheen van die 2 kleine meisjes in hun rolstoelen dan had het me heel diep geraakt. Krop in mijn keel, ik kon nauwelijks nog iets zeggen, had moeite om mijn tranen te bedwingen... 


Het had me heel diep geraakt...
Omdat ik weet wat het is, om dag in en dag uit ziek te zijn. Hoe het voelt om iedere dag helse pijn te moeten verdragen. Welk verdriet er in je hart schuilt wanneer je niet mee kan mee doen met vele ‘anderen’. Hoeveel moed het vraagt om na het vele 'vallen' toch terug recht te krabbelen. De pijn aan je lichaam, in je hoofd, in je hart...omdat je wilt vliegen naar die talrijke dromen maar er hangt een enorm blok aan je been die je aan de grond houdt.

Omgaan met een chronische ziekte zoals reuma is als volwassene al moeilijk.
Hoe zwaar moet het zijn om het als kind te moeten 'dragen'?
Mijn moederhart brak in stukjes...

Een paar jaar geleden maakte ik tijdens een patiënten panel kennis met een moedige jonge dame. Ze getuigde over haar leven met lupus/reuma op een jonge leeftijd. Als kind begreep ze haar ziekte niet. Waarom ze altijd zoveel pijn moest hebben? Waarom ze al die medicatie moest nemen? Want die medicatie had ook vele bijwerkingen waardoor ook haar uiterlijk enorm veranderde. Ze moest vaak vechten tegen het onbegrip van haar klasgenoten. Ze sprak over haar eenzaamheid omdat ze vaak niet kon buiten spelen met haar vriendjes. Hoe ze werd afgezonderd, uitgesloten...Hoe ze uiteindelijk op eigen houtje stopte met haar medicatie met alle gevolgen van dien.  
Toen ze haar verhaal had verteld waren we allemaal aangedaan. Stilzwijgend keken we naar elkaar, we hadden het begrepen: 'Er is veel werk aan de winkel!'



Ook bij ons in België werd kinderreuma extra in the picture gezet :-).

Jeroen en Hendrik zwommen dit jaar al heel wat kilometers bijeen ten voordele van kinderreuma. Te bewonderen, echt super gedaan!
Op 11 september was er het Benefietconcert van Hand in Hand tegen reuma in Aalter. Opnieuw een prachtig initiatief!(Benefiet Samen tegen Reuma

Ook de Boodschap van Algemeen Nut (BAN) werd ondertussen gerealiseerd. Super! Enorm dankbaar...(Samen tegen Reuma BAN

En gisteren was er de mooie reportage bij ‘Van Gils en gasten’ op VRT met de inspirerende getuigenis van Aïda Verstraeten en de woorden van Axel Daeseleire die z'n schouders onder dit mooi project zet. TOP!
(Van Gils en gasten) 

We zijn in beweging, keep on moving ;-).



Reuma heeft vele gezichten...

Jong, oud, zichtbaar, onzichtbaar, bekend, onbekend...
Van stralend op je fiets de ene dag 
naar ik-geraak-niet-meer-uit-mijn-bed op een andere dag. 
Het is realiteit.

Wij allen kunnen helpen om de levenskwaliteit van reumapatiënten te verbeteren.
Echt waar...
Het is méér dan enkel een pilletje nemen.

Laat onwetendheid plaats maken voor begrip en steun 
zodat het positieve energie creëert 
om dromen waar te maken. 

Samen zijn we sterk! 
That’s the spirit ;-).

Lyrics: Don't you forget about me, don't, don't, don't ;-) van de Simple Minds



Wil je geen berichten missen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief of like mijn Facebook pagina ;-)


1 opmerking:

  1. mooi claudine en zo herkenbaar
    als kind moet je er toch niet aan denken elke dag pijn te voelen
    en zoals je zegt samen zijn we sterk
    liefs petra

    BeantwoordenVerwijderen