dinsdag 28 maart 2017

From Lisbon with Love

Ik wil zoveel delen over het afgelopen reuma congres in Lissabon. 
Het is ondertussen al een maand geleden.
Maar alles gaat traag 🐌 in mijn hoofd en mijn lichaam werkt niet altijd mee.
Dus probeer ik zo...Ik schreef het in stukjes met mijn liefde voor muziek ☺️.

From Lisbon with Love 💖



It's only love

Lieve familie, vrienden, blog-vrienden, lot-vrienden ik wil jullie allemaal van harte danken voor alle steun die ik van jullie kreeg. Het is buitengewoon hartverwarmend 💖. Jullie berichtjes, reacties en jullie aanmoedigingen vóór, tijdens en na het congres hebben me enorm veel steun en innerlijke kracht gegeven. Dankbaar 😘.

Wake me up before you go go ⏰

Het is 6.00 uur in de ochtend en mijn alarm weerklinkt doorheen ons hele huis.
'Yes het is eindelijk zo ver' fluister ik mezelf toe en er verschijnt een grote glimlach op mijn gezicht. Vandaag vertrek ik naar Lissabon voor the Annual conference of PARE (People with Arthritis), een reumacongres voor patiënten.

Both sides of the story 📖

Tijdens de rit naar het station is het opvallend stiller dan anders. Ik ben volop met mijn gedachten al in Lissabon. Hoe zal het deze keer zijn? Wie zal ik allemaal terug zien? De sfeer zal opnieuw machtig zijn. Ik voel het, ik weet het ☺️.
Maar ook flitsen er heel wat onzekerheden door mijn hoofd. Zal het me wel lukken? Ben ik fit genoeg? Zal mijn pijn doenbaar zijn? Zal ik me kunnen geven zoals dat ik het wil?

Alive and Kicking

Op de radio hoor ik 'Alive and kicking' van U2. Zo voel ik me nog niet echt maar het komt nog, hoop ik stilletjes. En terwijl ik wat mee 'zing' op het refrein zeg ik aan Ralph: 'Het is vooral in mijn hart dat ik 'Alive and kicking' ben hé schat.' 
Waarna hij me aankijkt met van die pretoogjes. Dat zegt al genoeg haha 🤗.

Eééééén potje koffie

Nadat ik in Zaventem doorheen alle controles ben vind in een plaatsje in de Starbucks. So far, so good. Nu eerst genieten van een potje koffie. Het is iets dat ik altijd doe. Ook als we op reis gaan met de familie drinken we eerst allemaal samen iets in de Starbucks. Het is een vast ritueel geworden. A drink for good luck 🍀.

Hello, is it me you are looking for?

Iets later maak ik kennis met Christel. Het is voor haar de eerste keer dat ze deelneemt aan het congres. Ik herken haar vragen en haar nieuwsgierigheid.
'Het wordt opnieuw fantastisch' zeg ik haar terwijl ik wat blijf glunderen. Ik heb het haar een paar keer gezegd, denk ik haha. Tja, ik kan het soms ook niet helpen hoor. Waar het hart van vol is haha. Ook Nele is opnieuw van de partij. Ze is toch onze rots in de branding op dit congres, als ik het zo mag zeggen 😝. Omdat ze al jaren ervaring heeft kent ze het reilen en zeilen door en door. Mitchell en Wouter vertrokken met een eerdere vlucht en zijn al ter plaatse. Ik kijk er al naar uit om ook hen te ontmoeten 🤝.

Into the great wide open ✈️

Via Facebook kan ik zien dat 'iedereen' vanuit alle hoeken uit Europa en zelfs vanuit de USA naar Lissabon vertrekt. 'Leaving for the PARE conference #pare2017'. Zalig toch 😉. Ik voel dat vuur in mij plots groter worden. Ik kan niet wachten om iedereen terug te zien, om de nieuwe deelnemers te leren kennen en vooral om er aan te beginnen. 👍

Connected 

Eens toegekomen in ons hotel in Lissabon overvalt dat speciaal gevoel me opnieuw. Ik ervaar het iedere keer. 'Hier moet ik zijn' zegt een stemmetje in mij. 
Alles valt op z'n plaats. De sfeer zit er direct in en de organisatie is zoals gewoonlijk TOP. 
Ik voel een grote verbondenheid en het doet me ontzettend deugd. We hebben elk ons verhaal, we dragen elk onze reumatische ziekte en toch zijn we zo verbonden met elkaar. Zonder woorden begrijpen we elkaar, we voelen elkaar, we steunen elkaar. We are connected!

Ice, ice baby 🍦

's Avonds gaan we al direct van start met het 'Ice Breaker event'. Het is een leuke manier om te netwerken en om kennis te maken met de deelnemers. Het is telkens een warm weerzien met innige knuffels en toffe babbels. 

Let's work 🙌

De volgende dag gaat het congres van start. Er volgen hele intensieve en leerrijke dagen. Met panel discussies, interactieve workshops en vaardigheidstrainingen. Er worden ook posters en video's voorgesteld. We 'stemmen' over bepaalde stellingen, ideeën en werkpunten.


High energy

Er heerst altijd zo'n machtige energie als we samen werken als een team. Als we telkens trachten het beste van onszelf te geven ondanks ons ziek zijn, ondanks onze 'beperkingen'. Samen veranderen we de wereld voor reumapatiënten. Ik kan moeilijk omschrijven met woorden wat het met me doet. Maar het maakt me telkens intens happy omdat ik kan bijdragen.

Still haven't found what I'm looking for

'Don't delay, connect today' luidt de naam van de campagne. Het belang van een vroege diagnose en toegang tot de juiste zorg. Tijdens deze workshop bespreken we hoe we dit meer in de aandacht kunnen brengen. Hoe kunnen we meer bewustzijn creëren? Want een vroege diagnose zorgt ervoor dat de patiënt vlugger de juiste therapie krijgt waardoor veel schade kan vermeden worden.  Deze campagne wordt gelanceerd over heel Europa.
Let's do this! Samen zijn we sterk 💪.

Words don't come easy 🤐

Tijdens één van de workshops voel ik de mist in mijn hoofd opstapelen.
Verdorie toch 😯. 'Niet nu, aub niet nu' smeek ik in mezelf 😞.
Maar in al mijn enthousiasme en in een impuls stel ik me dan toch kandidaat om woordvoerder te zijn van onze werkgroep. Terwijl dat ik voel dat de mist in mijn hoofd alleen maar erger wordt en de pijn helser wordt. '
'Maar Dintje toch wat heb je nu gedaan?' denk ik nog bij mezelf.
En als het aan mij is om het woord te nemen dan is het plots boem...Alle lichten uit, ik geraak niet uit mijn woorden, heb zelfs een kleine black-out. 
Het is mijn wolf die me stil maakt 😔. 

I'm sorry, so sorry

Ik voel me op dat moment zo klein, ik schaam me ontzettend. Ik wilde van alles zeggen. Met mijn hart en ziel wilde ik dat verslag uitbrengen. Maar het kwam er niet uit. Althans niet zoals ik dat wilde...
Omdat ik met dat ambetant gevoel zit, beslis ik om me te excuseren tegenover de voorzitter. Ik wil uitleggen waarom ik zo afwezig was tijdens mijn verslaggeving.
Waarop de voorzitter me met een hele geruststellende stem me zegt: 'Listen Claudine, we are all patients, we understand each other. You don't have to explain yourself. And by the way, you did a very good job.' Hoe de juiste woorden of het juiste moment wondertjes verrichten 😇.

Woman in chains ⛓

Mijn pijn wordt steeds erger en de mist in mijn hoofd vormt een potdichte linie. Het is zo confronterend om van alles te willen doen en niet te kunnen.
Kon ik die wolf van mij maar eens naar de maan 🚀 sturen zodat ik ook 'mijn' ding kan doen.
Er staat helaas geen AAN-UIT knop 📴 op het chronisch ziek zijn. Want geef toe als die zou bestaan dan zou die altijd op UIT staan. Ja toch? 😝 De confrontatie met mijn eigen kunnen doet me ontzettend veel pijn en het maakt me zelfs intens verdrietig.

Give peace a chance 🕊

Ik heb echt alles geprobeerd om 'het' te verhelpen. Extra cortisone, extra pijnstillers, slaappillen, pijndruppels, extra gaan bijrusten enz...
Maar het is helaas tevergeefs. 
Soms is het tè sterk voor mij en dan is het beter om me er aan over te geven...in plaats van te vechten tegen iets dat ik onmogelijk kan 'winnen'. Maar die overgave is echt niet makkelijk hoor. Echt niet...

Can't stop this feeling ✨

De eerste dag is voorbij en eens ik terug op mijn kamer ben zet ik de muziekzender MTV op. Ja, je kan muziek echt wel mijn passie noemen haha. Maar muziek helpt me om mijn gedachten te verzetten. Het maakt me rustig en terwijl pept het me ook op. 'Can't stop this feeling' van Justin Timberlake. Dit liedje zal voor mij altijd iets speciaals betekenen. Want hoe slecht en hoe klein ik me ook voelde, vanbinnen, lichamelijk, mentaal...Ik heb all by myself dit liedje uit gedanst. 
Voilà 👍😝. En nadien heb ik gezegd: 'Dintje morgen is er nog een dag' 
Kop op! YES YOU CAN 💪

The sun always shines on tv 📺

De volgende dag staat de workshop 'Media interviews' op mijn programma. Ik ben heel blij en dankbaar dat ik hieraan mag deelnemen. We kregen vóór het congres wat 'huiswerk' om ons voor te bereiden. En ik heb me er volledig ingesmeten. Misschien een beetje te véél achteraf gezien. Maar ach ja, that's me haha.

We leren tips & tricks om een interview vlot te laten verlopen. Wat mij bijblijft is dat 'minds and hearts' go together. Het is belangrijk om je boodschap de wereld in te sturen en hierbij authentiek, dicht bij jezelf te kunnen blijven. Mooi hé ☺️


Forever Young

Ik blijf onder de indruk van de jongeren uit de YOUNG PARE groep http://www.youngpare.org. Het zijn één voor één leeuwen. Hun enthousiasme, hun bruisende energie en hun kracht is aanstekelijk. Nog zo jong, reuma hebben en dan dat mooi vuur in je hebben. Prachtig, te bewonderen....

Love generation

Tijdens de Best Pratice Fair worden posters en video's van verschillende patiëntenorganisaties in de vorm van een tentoonstelling gepresenteerd. Net zoals vorig jaar won het 'Dora-Dora team' (Dora Papastavrou en Dora Seitanidou) een prijs. 'Intimate relationships with RMD's' luidde hun onderzoek. Ze maakten de taboes, de stille zorgen in het hoofd van jongeren met een reumatische aandoening bespreekbaar.  Een super mooi onderzoek.

Met veel pijn in mijn hart moet ik jullie vertellen dat Dora Papastavrou twee weken na het congres door een complicatie van haar ziek zijn overleed 🤔. 
Het was een zware slag voor ons allemaal 😔😔. 
Ik schrijf nog over Dora in een andere blog 💖💫.

We are family 👫👫

Weet je, ook al ben ik tijdens congressen ver weg van familie en vrienden, ook deze groep van ‘patiënt-vrienden’ van over heel de wereld, ook zij vangen je op als het moeilijk gaat, geven je zoveel steun door begripvol te zijn en moedigen je aan net als je het zo nodig hebt.
We are family too.

This burning heart of mine 🔥

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik kon deelnemen aan dit congres. 
Ook al was het met momenten bijzonder zwaar, ik heb er het beste van gemaakt.
Mensen vragen soms aan mij : 'Waarom wil je dat allemaal doen? Je bent ziek, je hebt zoveel pijn, je hebt het vaak heel moeilijk.' 
Das waar....
Maar ik voel nog steeds dat vuur in mij dat feller wil worden, 
intenser wil branden en licht wil scheppen voor anderen ✨.
Het is misschien raar verwoord...
Maar ik bedoel als ik kan meewerken aan een betere wereld voor patiënten door mijn eigen ervaring te gebruiken. Ja, moet ik meer zeggen ☺️?
Ik voel me telkens zo mentaal opgeladen, geïnspireerd, geëngageerd en intens gelukkig in ieder stukje van mijn hart en mijn ziel. Als dat niet mooi is 😍.

From Lisbon with Love 💖


Lyrics 🎶🎤🎸👩‍🎤👨‍🎤:

It's only love - Simply Red, Wake me up before you go go - Wham, Both sides of the story - Phil Collins, Alive & kicking U2, Eén potje koffie - VOF De Kunst, Hello - Lionel Richie, Into the great wide open - Tom Petty, Connected - Stereo Mc's, Ice ice baby - Vanilla Ice 🍦, Let's work - Mick Jagger, High energy - Evelyn Thomas, Still haven't found what I'm looking for - U2, Words don't come easy - F.R. David, I'm sorry, so sorry - Brenda Lee, Woman in chains - Tears for fears, Give peace a chance - John Lennon, Can stop this feeling - Justin Timberlake 💖, The sun always shines on tv - AHA, Forever young - Alphaville, Love generation - Bob Sinclar, We are family - Sister Sledge, This burning heart of mine 🔥 - Vandenberg

Sign up for my newsletter at www.wolfandthecity.blogspot.be like my Facebook page 😉. Feel free to share, sharing is caring 😊. Thanks for your support 💓.


4 opmerkingen: